‘Het probleem bij Parkinson patiënten in de chronische fase is vaak, dat ze
het allemaal wel goed vinden zo, geen initiatief meer tonen en nagenoeg zonder
tegenstribbelen berusten in hun lot. De partners lijden dan ook steevast meer dan
de patiënten. Dit probleem kan worden ondervangen door Parkinson patiënten reeds
in het vroege stadium bewust te maken van wat hen te wachten staat. Van daaruit
kan de langdurige latere fase op diverse manieren worden aangepakt, waarvan een
aantal hier de revue passeert.’
Chris van der Linden
(AZ ST. Lucas te Gent, afdeling Neurologie /
Centrum voor Bewegingsstoornissen)
Door Frank van
Empel
Op de keper
beschouwd is deep brain stimulation (DBS)
niet meer dan een technische oplossing voor bepaalde motorische stoornissen die
samenhangen met de ziekte van Parkinson. Op een zelfs voor deskundigen
raadselachtige wijze stopt de sinds 1987 beproefde ingreep het trillen/beven
van handen en maakt het soepele bewegingen vanuit beide polsen mogelijk. Maar
dat is alles, althans bij mij. Een heleboel andere stoornissen worden er niet
mee verholpen. Zoals: een naar voren hellend bovenlichaam bij het eten, lezen,
iPhone-duimen en lopen, onwillige sluitspieren en een slecht humeur. DBS dient
om die reden aangevuld te worden met gedrag- en houdingcorrecties, wil een
stimulering van de dieper gelegen hersenen zichtbaar effect hebben. Te meer
daar zich in de loop der jaren foutieve automatismen gevormd hebben, die alleen
maar door gerichte, consequent volgehouden correcties, rechtgetrokken kunnen
worden. Dit oud vuil dient eerst te worden opgeruimd, voor de nieuwe Franky als
een feniks uit zijn eigen as herboren wordt.
Zo moet ik bijvoorbeeld
opnieuw leren autorijden.
En lopen, kaarsrecht,
met mijn neus in de wind.
En voetballen.
En kaarten
schudden, gitaarspelen, mijn eigen vrouw verleiden, rechtop aan tafel zitten,
duidelijk articuleren en op tijd naar de wc gaan…
Een repeterende
breuk. Simultaan schaken in de vierde dimensie. Alsof Parkie de tijd 43 jaren terug heeft gezet en vanaf m’n achttiende,
door een gat in de tijd, opnieuw laat beleven. Alles wat je ooit geleerd hebt,
vanaf het halen van het rijbewijs, met andere ogen opnieuw bekijken, opnieuw
voelen, opnieuw meemaken. En corrigeren wat in 43 jaren krom is getrokken.
Delete, insert. Expirer, inspirer. Licht uit, licht aan. Wat een avontuur!
Context
De Nederlandse
samenleving worstelt met een aantal grote vraagstukken, waaronder de in rap
tempo verouderende bevolking en de mede daardoor toenemende kosten van de
gezondheidszorg. Door het vergrijzen van de bevolking worden typische
ouderdomskwalen als dementie en alzheimer manifest. In de aanlooproute daar naar
toe stijgt ook het aantal mensen met de ziekte van Parkinson en aanverwante
stoornissen. Om de verhoudingen te schetsen: Nederland telt zo'n 40.000
Parkinson patiënten, 640.000 mensen lijden aan depressies en 2,4 miljoen
landgenoten gaan gebukt onder structurele migraineaanvallen. Angststoornissen
vormen met 1,1 miljoen slachtoffers een status aparte. Op dit moment hebben
140.000 mensen in Nederland alzheimer, terwijl ruim 260.000 mensen het label
dementie opgeplakt hebben gekregen. De diverse ziektebeelden lopen in elkaar
over, hetgeen tot dubbeltellingen leidt.
Zelf lijd ik
al ruim 10 jaar aan de ziekte van Parkinson en heb ik op 24 april 2015 een deep brain stimulation ondergaan. Verder
heb ik, daarin begeleid door mijn neuroloog en andere professionals, onder meer
geëxperimenteerd met medicijnen, acupunctuur, Tian Shu (traditioneel chinese geneeskunde), ergonomie, botox,
dansen, massage, onthaasting en yoga. Ik beschouw het als mijn missie om deze
kennis en ervaring ten dienste te stellen van de samenleving en zodoende bij te
dragen aan een verhoging van de levenskwaliteit van Parkinson patiënten.
Sociaal isolement
Behalve de
technische en klinische aspecten van overdadig medicijngebruik, deep brain stimulation en een verkeerde
houding heeft de ziekte ook nog een sociale kant. Vrijwel iedereen kent iemand
die aan de ziekte lijdt, maar bijna niemand heeft hem. Dat geeft te denken. Veel
lijders aan de ziekte van Parkinson blijken zich uit gêne of mismoedigheid te
onttrekken aan sociale contacten. En dan loopt er ook nog veel leed gecamoufleerd
over straat. Zo vreet de ziekte bijvoorbeeld als een boktor in op liefde die
geen echte liefde is. En onbegrijpelijk is dat niet. Er gaat nu eenmaal weinig
aantrekkingskracht uit van kwijlende, krom getrokken, instabiele, chagrijnige, monotoon
mompelende, incontinente, partners c.q. huisgenoten. Je moet een enorme
masochist zijn, dan wel erg veel van hoteleigenaar Franky houden, om met hem en zijn enige gast samen te kunnen leven.
Dat laatste is misschien wel de meest mens onterende stoornis waarmee Parkinson
behept is. De aanslag die Parkie doet
op de vrijheid van Franky. Die wil al
die anderen buiten op straat wel lief hebben en een kamer in zijn fictieve hotel
geven, maar kan de liefde niet forceren, zonder het risico te lopen z’n
resterende Parkinson dagen in eenzaamheid te moeten slijten, zoals veel
lotgenoten reeds is overkomen. En dus zal Franky
geduld moeten hebben. Veel geduld.
Neurale voorkeurspaden
Correcties
zijn ook hier mogelijk, maar vergen wel de nodige discipline. Omdat multi-tasking, zoals gezegd, bij vrijwel
alle parkies problemen oplevert,
moeten de gedragscorrecties één voor één getackeld worden, zonder dat oude
kwalen terug komen. Omdat Parkinson stiekem binnensluipt in iemands leven, slijten
ook de foutieve gedragspatronen langzaam in. Daarvoor is ook een neuro-psychologische
verklaring te geven. Zenuwcellen volgen bepaalde, functionele, neurale voorkeurspaden
in het menselijk brein en wissen de oude, niet langer gebruikte paden, om
zodoende voortdurend ruimte vrij te maken en te houden voor de aanleg van
nieuwe paden. Het foutieve gedrag van parkie
wordt als het ware geautomatiseerd. Zelfs als iemand met een Parkinson Disease (PD)-indicatie exact
weet wat hij of zij met z’n lichaam wil, blijft hij/zij steevast doen wat het
betreffende individu altijd heeft gedaan, met hetzelfde ongewenste gedrag als
resultaat. Parkie kan alleen maar uit
deze vicieuze cirkel wegbreken door foutief gedrag, of een verkeerde houding,
systematisch, consequent en aanhoudend te corrigeren, zodat de gewenste
uitkomst wordt afgedwongen door de aanleg van nieuwe voorkeurspaden, die
corresponderen met rechtop lopen, speeksel binnen houden, lachen en helder
praten, met de juiste, verende intonatie en met het wegdenken van druk op blaas
en endeldarm. De geprogrammeerde patiënt ten voeten uit.
De
reorganisatie van neurale voorkeurspaden is aanvullend nodig op DBS en wordt
daardoor gestimuleerd. Immers: het is makkelijker om je op het corrigeren van
geautomatiseerd, foutief ingesleten gedrag te richten, wanneer je niet langer
geplaagd wordt door trillende handen en moeizame beweging van polsen en overige
ledematen.
Het vermogen
van het brein om zichzelf voortdurend te reorganiseren door het vormen van
nieuwe- en het schrappen van oude verbindingen noemen we neuroplasticiteit.
Ik ben nu 61
en interesseer mij uit hoofde van Parkinson Disease (PD) vanzelfsprekend voor
de vraag wat God en de Ingenieurs kunnen doen in en voor het lichaam, de geest
en de ziel. Zozeer zelfs, dat ik na lang dralen heb ingestemd met een stimulering
van de dieper weg gelegen hersenen, in de hoop daarmee terrein terug te winnen
op de vijand.