Vibrations

With A Little Help from

Het is nu vier maanden geleden dat ik geopereerd ben. Lichamelijk gaat het goed met mij. Ik heb zelfs al twee pogingen ondernomen om terug te keren op het voetbalveld. Vooralsnog zonder succes. Maar dat komt ook door een onverhoedse aanval van wondroos op mijn gestel. Net toen ik mij voorgenomen had om er de volgende keer vol in te gaan. Nu de koorts geweken is, loopt mijn lichaam vol met nieuwe energie. Ik heb mij voorgenomen om die niet meer te verspillen aan ergernissen over dingen die ik niet zelf in de hand heb. 'Geen deprimerende gedachten meer toelaten,' zegt Franky. 'Het komt er even goed nog steeds niet van,' treitert mijn alter-ego, Parkie. 'Nou en,' zeg ik dan. 'Dan komt het er maar niet van. Graag of niet!' Sindsdien, zo'n anderhalve week geleden, voel ik me ook geestelijk goed. Ik kan zelfs weer onbekommerd van het leven genieten. Dat lijkt triviaal, maar voor mij is dat al twintig jaar een bijzonder gevoel. Tot voor kort kleurde mijn brein nagenoeg elke ervaring namelijk negatief in. I see a red door and I want it painted black. Hoe waar.... Als mijn lief bijvoorbeeld weer eens twee of drie uur later dan ik naar bed kwam en een slapende Franky aantrof, of eerder naar bed ging dan ik en vredig lag te snurken wanneer ik mij vijf minuten later bij haar voegde. Deze op zich positieve ervaring (fijn toch als je na een mooie dag tevreden in slaap valt) werd echter ’s ochtends vroeg automatisch vertaald in een verwijt: ‘je had zeker weer geen zin om te vrijen?!’ Dat werd vervolgens een self fulfilling prophecy. Logisch, vanuit de optiek van de vrije vrouw, want 'welke vrije vrouw heeft er zin om met je te vrijen als ze eerst dichtgemetseld wordt met verwijten?' Je hield niet op met daar de nadruk op te leggen. Ik geef het op. Franky says: 'RELAX! Jij je vrijheid. Ik mijn Onbestemd Verlangen!' Vanuit het perspectief van de vrije man ziet de wereld er dierlijk plat uit. Het zaad hoopt zich op en zoekt een uitweg. STOM! Maar zo zitten jongens nu eenmaal in elkaar. Dat hoef ik niet uit te leggen. Ik wil het alleen wel genotuleerd hebben. GEEN VERWIJTEN MEER! Dezelfde verwijten uiten - keer op keer: 'Daar is hij weer! - ontaardt al gauw in dwangmatig denken en handelen van beide kanten. Uiteindelijk leidt deze repeteerbreuk tot een obsessieve-compulsieve stoornis (OCS): steeds terugkerende gedachten die ons steeds verder afbrengen van waar het ooit allemaal om begonnen is: liefde. Als daar ook nog een gevoel van paranoia bijkomt, een geestelijke stoornis waarbij iemand zich dingen inbeeldt, zoals: 'ze heeft die seks wel met een ander', dan loopt het gauw uit de hand, temeer daar er makkelijk aanwijzingen voor te vinden zijn (een in Parkie's jaloerse ogen net iets te enthousiaste omhelzing, een warmbloedige houding, mooie kleren of zelfs de simpele, voor een andere man zijn oren bestemde vraag: ´wat wil jij drinken, schat?´) Wat dan ook weer in de vorm van verwijten wordt gegoten. Waardoor Franky het weer kan vergeten en Parkie een dansje maakt. Die stress, daar ben ik nu vanaf. Simpel: om-dat-IK-het-zeg. De handen van Parkie trillen. Het is in weerwil van de operatie nog steeds Dr. Jekyll versus Mr. Hyde. Parkie tegen Franky. Maar Franky is aan de winnende hand. Tot voor kort reageerde hij steevast getergd op elke poging tot gesprek, omdat hij moeite heeft om zichzelf in zo'n gesprek staande te houden. Uit onvermogen dus. Multi-tasking gaat Parkie slecht af. Geen Excuus, hoogstens een doekje voor het bloeden. 'Als deelnemer aan een gesprek word je geacht meerdere dingen tegelijk te doen,' schrijft psycholoog Ad Nouws - sympathieke man, aan de foto op diens website te zien - in zijn boek (p. 55). 'Bedenken wat je wilt gaan zeggen, luisteren naar de inbreng van de ander, vasthouden van wat jij wilt gaan zeggen, vasthouden van wat de ander heeft gezegd, in gedachten ingaan op de inbreng van de ander en dat proberen te koppelen aan wat je zelf wilt inbrengen, dat ook daadwerkelijk inbrengen, onderbroken worden door de ander, luisteren naar...' Het is een voortdurend starten en omschakelen, een situatie waarin iemand met parkinson al gauw de draad kwijtraakt.

Een soortgelijk gevoel van machteloosheid overkomt iemand met parkinson als zijn lief een dag (laat staan een week) uit de benauwenis weg vlucht, voor wat strandplezier met een vriendin. Je haalt je van alles in je kop en al helemaal wanneer zij haar telefoon afzet, als bescherming tegen jouw depressieve buien. Zij wil lachen. Jij ook, maar nu komt het daar zeker niet van, weet je uit ervaring. Je zakt steeds dieper weg in een negatief zelfbeeld, in het 'wel willen, maar simpelweg niet doen'. Franky walgt op zo'n moment intens diep van Parkie. En hij staat niet alleen. Andere mensen met parkinson lopen in dezelfde val, zo blijkt. ´Een patiënt die op het platteland was gaan wonen,' vertelt Nouws, 'zou een weekje alleen doorbrengen en dan weer afreizen naar zijn vrouw. Dat viel hem voor het eerst heel erg tegen. "De drive is er wel, evenals de intelligentie. Je weet wat je moet doen, maar de koppeling van al die dingen, die nodig is om te komen tot effectief handelen, ontbreekt. Daarvoor heb ik mijn vrouw nodig.

"In de bewuste week dat ze weg was, stond ik erbij en keek er naar. Allerlei voornemens - ik moet nu echt eens mijn spullen gaan pakken en nog voer voor de kippen halen - ik zag het wel, maar kwam er niet toe. Ik vergelijk het gevoel met dat van het vastdraaien van een moer met een sleutel die niet helemaal past''.'

De psycholoog voert het allemaal terug op de ziekte van Parkinson. 'Als mensen met parkinson uit zichzelf, van binnenuit, minder makkelijk, of helemaal niet, kunnen starten en als ze steeds moeilijker overschakelen van de ene beweging naar de andere, maar ook van de ene emotie naar de andere en van de ene gedachte naar de andere, moeten ze gebruik gaan maken van de omgeving. Door afspraken te maken met de mensen met wie ze leven.´[1]

Dat verdraagt zich niet met een container vol verwijten. Daarbij hoort een andere grondhouding, van respect en spontane empathie. Van zelfrespect ook. Als je mild bent voor jezelf, kun je dat ook zijn voor anderen. En er zijn redenen genoeg voor mildheid. 'Een depressie hoort bij het leven,' haalt Nouws een vrouw met parkinson aan. 'Dit neemt je karakter in beslag, net alsof er iets van je afgenomen wordt. Je voelt dat je verandert en dat wil je niet, maar dat gevoel komt niet overeen met je leven. "Je bent jezelf kwijt".'

Om uit de Cirkel van Herhaling weg te breken en jezelf terug te vinden, zijn bijzondere krachten en capaciteiten vereist, die iemand met parkinson niet komen aanwaaien. Ad Nouws rept van een mysterieuze ziekte. Mysterieus omdat een groot deel van de veranderingen zich 'vanbinnen' afspeelt. Mysterieus ook omdat een relatief kleine oorzaak, een tekort aan de neurotransmitter dopamine, zulke grote gevolgen heeft, niet alleen in fysiek-, maar vooral ook in psychologisch opzicht. Het is moeilijk om Parkie's psycho killers te weerstaan, laat staan ze te verslaan. Maar onmogelijk is het niet. Mensen met parkinson zijn volgens Nouws bij uitstek 'overlevers'.

De deep brain stimulation die ik op 24 april onderging heeft een heleboel fysieke ongemakken verlicht. Dat verschaft mij de ruimte om mij te concentreren op de geestelijke kant van de ziekte van Parkinson. Met name achter de zwart geschilderde deur is nog veel werk te verrichten, waarover meer, de volgende keer.














[1] Ad Nouws, Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen, Poiesz Uitgevers, 2e druk, april 2015, p. 29.

Sultans of Sound

Dat symptomen van de ziekte van Parkinson ineens kunnen verdwijnen als een vast patroon van snelle (bijvoorbeeld 70 per seconde), onopgemerkte, elektrische schokjes doorbroken en overstemd wordt door een ander ritme in een andere frequentie (van zeg: 130 stroomstootjes per seconde), dat is het wonderlijke resultaat van de brein stimulering die ik drie maanden geleden heb ondergaan. Maar daarvoor moest wel mijn schedel op twee plaatsen doorboord worden, zodat twee in elkaar gedraaide stroomdraden (leads) met aan het uiteinde elk vier positief of negatief te laden elektroden tot op de tiende millimeter nauwkeurig konden worden geparachuteerd in de tien centimeter dieper gelegen sub-thalamus. Een bundel voor de linker- en een voor de rechter hersenhelft. Elke elektrode bestrijkt een bepaald gebied in de hersenen. Met elkaar kunnen ze een flink deel van de hersenactiviteit orkestreren, maar dat kan ook allerlei neveneffecten hebben. Het is voor veel neurologen nog een speelplaats waarop druk geëxperimenteerd wordt.

En de volgende revolutionaire ontwikkeling komt er al weer aan: ultrasound brain surgery. In Virginia in de VS probeert een team van chirurgen een nieuwe methode uit om mensen met trillende handen van die tremor te bevrijden. De oorzaak van de tremor is, zoals hierboven reeds werd gesuggereerd, bijna altijd terug te voeren op een circuit van hersencellen binnen de thalamus dat een bepaald ritme van stroomstootjes in een bepaalde frequentie produceert en door vertaalt naar andere circuits in de buurt, zoals die van het bewegingsapparaat, maar ook die van het stemgeluid. Een verkeerde combinatie van stroomstootjes kan er toe leiden dat iemand weliswaar van zijn tremor wordt af geholpen, maar wel in een rolstoel belandt en nauwelijks nog kan praten.

Het voordeel van de nieuwe methode is dat je schedel niet hoeft te worden doorboord. De chirurgen in Virginia maken namelijk gebruik van ultrasound – simpele geluidsgolven, maar zo sterk geconcentreerd dat ze cellen in foutieve circuits zodanig kunnen verhitten, dat ze uitvallen. Om dit effect te bereiken, worden de betreffende ultra geluidsgolven geconcentreerd op één enkel punt in de thalamus, ongeveer zoals een vergrootglas in staat is om lichtstralen zodanig te bundelen dat je er een gat mee kunt branden in een stuk papier. Dit punt kan een doorsnee van minder dan een millimeter hebben. Deze ontwikkeling wordt mogelijk gemaakt door het beschikbaar komen van MRI-scanners die met een extreem grote nauwkeurigheid de geluidsgolven kunnen richten op het beoogde doel. De techniek is tamelijk succesvol bij mensen die kampen met een Essential Tremor, nog niet bij mensen met een tremor als gevolg van de ziekte van Parkinson. Aan dat laatste wordt gewerkt. Vooralsnog slagen de masters of ultrasound er niet in om op elk vlak de barrière van de schedel te nemen en door te dringen in de dieper gelegen hersenstructuren om daar hetzelfde effect te sorteren als de elektroden. Gelukkig maar, denk ik. Anders zou ik voor niets de straaljagers getrotseerd hebben die op 24 april door mijn schedel vlogen. 

Alles is Mogelijk

Als dit kan, dan kan alles

https://www.facebook.com/fvanempel/videos/1128889840460937/

Frank Ferrari & Franky Tesla

 

MY LAST MATCH???

‘Hé Frank,’ schalt de stem van de kleine man door straat 79 van het azsint-lucasgent. ‘Ik ben het: Frank…Frank Ferrari, ik heb je een e-mail gestuurd…’ Ergens in mijn hoofd gaat een lichtje branden. Niet vanwege de e-mail, want die zal wel weer ten onrechte als SPAM herkend en afgevoerd zijn, maar als gevolg van de aanprijzing door neuroloog Chris en diens Schoon Lief Evi. Zijn roem is hem vooruit gesneld en nu kan ik er ook een gezicht bij denken. Net als bij mij doen ook zijn haarvaten hun best om de oude haardos van voor de operatie in volle eer en glorie te herstellen. Zijn voorhoofd heeft twee diepe inhammen, met de vervagende littekens van de twee boorgaten die daar moedwillig zijn aangebracht om stimulering van de dieper liggende hersengedeelten mogelijk te maken.

 Frank Ferrari is eerder geopereerd dan ik en herkent mij van de vele foto’s die als omlijsting bij een overweldigend aantal krantenartikelen is geplaatst. Ik zou hem herkend hebben als ik een fan was geweest van het met oer Hollandse keelklanken gezongen half Spaans, half Engelstalige levenslied. If I Only Had Time, Song Song Blue, Red Red Wine, Amarillo, Goodbye to You. Jaren 60, 70, lange lokken, wollige bakkenbaarden. Ferrari uit Vlijmen heeft, net als ik, een afspraak met Chris van der Linden om opnieuw ingesteld te worden. Zijn Neuro Stimulator is al ingesteld, maar het lichaam moet zich nog aanpassen. Dat aanpassen neemt zo’n twee uur in beslag. Tijd die Ferrari met ons doodt. Circus Ferrari / Tesla (de moderne variant, die ik voor het gemak als artiestennaam toevoeg aan mijn voornaam) verplaatst zich naar de wachtkamer van het Centrum voor Bewegingsstoornissen, waar – buiten ons – nog vier, vijf mannen, gesecondeerd door hun lief, op nieuwe instellingen zitten te wachten.

Frank Ferrari en Frank Tesla doden de tijd door elkaar af te troeven met levensgelal uit hun mobiele telefoons. Waarbij Tesla als variant het met Arabische keelklank gezongen Franstalige La Femme inbrengt:

La femme qui est dans mon lit n’a plus vingt ans depuis longtemps (de vrouw in mijn bed is al lang geen twintig meer), alsmede andere nummers van Sami Kasba en diens compagnon de la chanson Dieter van der Westen (www.kasba.nl).

Mijn Grote Liefde (MGL) vraagt het noodgedwongen mee luisterend publiek om coulance jegens de oude jongere Frankies. De een blijkt het levenslied te verkiezen boven de Wereldmuziek, de ander precies het omgekeerde. De Frankies worden hierdoor aangespoord en gaan over op a capella gezongen liederen. Een van de aanwezigen, een al wat oudere man, wijst zijn vrouw op mij en mompelt: ‘die ken ik uit De Standaard’, de Vlaamse courant die het weekend daarvoor inderdaad drie pagina’s voor mijn diep brein avontuur had ingeruimd. Er ontstaat zowaar een spontane feestsfeer in de wachtkamer. Van der Linden laat echter op zich wachten en dus verplaatst het rondreizend circus zich naar de afdeling neuro chirurgie waar ik vrijwel meteen wordt geholpen. Hersenchirurg Henry Colle fleurt helemaal op bij de klanken van muziek. Om onze eeuwig durende dankbaarheid te tonen voor de Tovenaar van Gent hebben wij een gesigneerde cd met rustige flamencomuziek van onze vriend Eric Vaarzon Morel voor hem meegebracht, die Colle meteen opzet. Een goede keus, gezien zijn uitgelaten blik.

Rechts boven staande met Johan Cruyff tweede van links staande

Alles goed hier. Alleen geen voetbal meer. De kans is namelijk groot dat de bal het zwakke punt raakt: de plaats boven op mijn hoofd waar de stroomdraad mijn hersenpan ingaat om de elektroden daar te voorzien van stroomstootjes. Twee dunne geїsoleerde draden in feite met aan het uiteinde van elke draad 4 contactpunten, die van nature positief geladen zijn, maar door de neuroloog ook negatief ingesteld kunnen worden, waardoor hij een elektrisch veld creëert van een bepaalde omvang en met een bepaalde spanning, waarmee hij bepaalde gebieden in de hersenen kan bestrijken en lam kan leggen. De tweemaal vier negatief of positief geladen contactpunten kunnen eindeloos gecombineerd worden. Een kwestie van trial and error, error, error. Het kan drie tot zes maanden duren voordat de neurostimulator – de programmeerbare en oplaadbare batterij in een loze ruimte onder mijn rechter sleutelbeen – optimaal is ingesteld. ‘Voel je je linkerarm tintelen?’ vraagt neuroloog Van der Linden even later, nonchalant achterover hangend in zijn stoel. Ja dus. Waarop hij het voltage met zijn NIM-Neuro 2.0 Zenuwmonitor wat terug schroeft. Dan is het de beurt van Ferrari. Wij kunnen even de stad in, waar we constateren dat de tremor aan beide kanten van het lichaam weg is, ten koste van een iets stugger bewegende linker pols. Alles bij elkaar een prima resultaat om mee huiswaarts te keren… ware het niet dat we nog even bleven hangen voor small talk met vrienden. En even, dat werd de hele nacht.

Voor Mijn Brein Geschreven

De moderne aanpak van de ziekte van Parkinson concentreert zich op controle van de symptomen, onder het motto: heb je daar geen last van, wat zou je dan nog zeuren? Zeker niet wanneer de symptoombestrijding gecombineerd wordt met muziek- en fysiotherapie. Muziek brengt Schwung in je motoriek en geeft je goede zin, mits het gekozen repertoire aansluit bij je smaak en temperament. Fysiotherapie geeft je een goede houding, zodat je ineens een kop groter lijkt. Stretching van allerlei spieren, alsmede gerichte oefeningen om de motoriek te verbeteren, het lichaam in balans te brengen en elegant voort te bewegen, dat alles gaat een stuk makkelijker met een koptelefoon op je hoofd en je favoriete muziek in je oren. Muziek geeft het ritme aan, brengt een bepaalde cadans in je bewegingen. Heb je een goede conditie, dan kies je bijvoorbeeld voor Thriller van Michael Jackson (100 beats per minuut), of voor Don’t stop believing van Journey (115 BPM), of Hot N’ Cold van Katy Perry (132 BPM). 

Muziek helpt snelle geesten door het dal van verveling heen dat veel oefeningen kenmerkt en over de bergen van intensieve inspanning, wanneer je lichaam geacht wordt er nog een tussen- of eindsprint uit te persen ook. Bij duurlopen, zoals halve en hele marathons, heb je kans dat de muziekkeuze zich tegen jou keert en steeds meer gaat irriteren naarmate je er minder in slaagt het tempo van de muziek door te vertalen van je oren naar je benen. Happend naar adem, vechtend tegen kramp en pijn klinken de Black Eyed Peas ineens als beulen en verandert Kate Perry in een bitch.

Voor depressieve volwassenen werkt rustgevende klassieke muziek beter dan de adrenaline verslindende sound van Michael Jackson. De voornaamste reden waarom mijn hersenchirurg Henry Colle tijdens het opereren kiest voor pianoconcerten van Haydn, Scarlatti en andere zuurpruimen en niet voor Thriller of Beat it. En eerlijk gezegd vond ik de muziekkeuze prima passen bij de verdoofde toestand waarin ik verkeerde. Het hielp mij zelfs wat te ontspannen.

Zoals 120 beats per minute het tempo is waarin hartmassage plaatsvindt, met Staying Alive van de drie broeders Gibb – de BeeGees – als toepasselijke sound, zo moet er ook een sound zijn die aansluit bij het ritme van mijn brain pacemaker: 130 cycles per second, ofwel 7.800 beats per minute, een moordend tempo dat weliswaar in de wereld van de stroomstoten gangbaar is, maar een drummer als Charlie Watts van de Rolling Stones een hartexplosie zou bezorgen. Om tot een gangbaar ritme te komen dat zelfs voor de oude drummer haalbaar is, delen we het aantal BPM van 7.800 net zolang door 2 tot we uitkomen op 122 BPM, wat aardig in de buurt komt van de 130 Hz (cps) waar mijn brainmaker op is ingesteld. Een tikkie sneller dan Staying Alive. A Night Like This van The Cure is voor mijn brein geschreven: 122 beats per minuut.   

Meer Prince, Minder Sinatra

Parkie on the move.

Stimulering van het dieper liggende brein met elektrische stroomstootjes in een tempo van 130 Hz = 130 cycles per second = 60 x 130 = 7.800 beats per minute, blijkt een uitstekende therapie te zijn voor de bestrijding van bewegingsstoornissen zoals bevende handen, rigiditeit, traagheid en een voorovergebogen houding bij het lopen, al wist tot voor kort niemand waarom dat zo is en hoe het precies werkt. Een nieuwe studie, op 13 april gepubliceerd in het vakblad Nature Neuroscience, suggereert dat deep brain stimulation (dbs) een foutief patroon van op elkaar afgestemde ritmes verstoort, waardoor ruimte ontstaat voor iets nieuws.

Vergelijk het met het marstempo van een legereenheid, een manier van samen op lopen waarbij de betreffende soldaten hun voeten gelijktijdig optillen en weer neerzetten. Stel je voor dat dit gestage marstempo plotsklaps wordt verstoord door knalharde techno of funk, waardoor individuele militairen in de war raken en uit de maat gaan lopen, waardoor de hele groep open komt te staan voor synchronisatie op een ander, hoger niveau, waardoor de hele groep sneller gaat lopen en de energie niet langer opgesloten blijft in een te laag tempo, maar rijkelijk vloeit.

Anders gezegd: het maakt nogal uit of klassieke muziek in largo of in allegro wordt uitgevoerd. En het is een enorm verschil of je Prince It´s gonna be a beautiful night hoort zingen, of Frank Sinatra I did it my way.

Mijn brain pacemaker werd op 24 april geprogrammeerd op 130 cycles per second. Sindsdien heb ik hem zelf, in overleg met mijn neuroloog, iets hoger ingesteld. Mijn bewegingsstoornissen lenen zich kennelijk meer voor Prince en Arabische ritmes dan voor Sinatra, vandaar.

Om het effect van dbs zo groot mogelijk te maken werden bij mij in totaal twee elektroden geplaatst, namelijk in de sub-thalamus van de linker- en in die van de rechter hersenhelft. De beide elektroden werden onderhuids verbonden met een oplaadbare ‘brain pacemaker’ die het mogelijk maakt om kleine stroomstootjes toe te dienen aan zenuwcellen die in een verkeerd marstempo lopen en daardoor bewegingsstoornissen veroorzaken.

Meer dan 100.000 parkies wereldwijd hebben een stimulator ingeplant gekregen, meestal vlak onder een van beide sleutelbenen, die de trillingen van handen, armen, voeten en benen, alsmede de rigiditeit, de traagheid en de kenmerkende voorover gebogen houding helpen controleren. Alles trilt. Het gaat er hier echter om of trillingen gesynchroniseerd worden tot een ritme dat bepaalde bewegingsstoornissen veroorzaakt, of niet.

Meer Prince, Minder Sinatra

Voor loopproblemen, zoals freezing - het aan de grond genageld staan, niet wetend of je eerst je linkervoet, of je rechtervoet moet verplaatsen - zijn lagere frequenties vereist van 40 tot 60 cycles per second. Heb je last van beide soorten bewegingsstoornissen, dan zul je de 'brainmaker' ergens halverwege de 60 en de 130 cps moeten afstemmen. Of de ene elektrode op 260 cps en de andere op 30 cycles. Een kwestie van trial and error, error, error. Dbs wordt de laatste jaren met wisselend succes eveneens gebruikt voor de behandeling van psychische stoornissen, zoals depressies.

Om het nog moeilijker te maken: de betreffende onderzoekers van de Universiteit van Californiё in San Francisco hebben ontdekt dat mensen die aan de ziekte van Parkinson lijden een abnormaal grote synchronisatie vertonen tussen lage frequentie beta-golven en hoge frequentie gamma-golven. Vertaald voor automonteurs en chirurgen wil dat zeggen dat de cd blijft hangen of juist te snel overspringt, waardoor er een vreemde remix ontstaat van de muziek die je voornemens was te horen. Dbs, zo blijkt uit het onderzoek, reduceert deze verkeerde afstemming.

The best of two worlds: Elvis Costello

´Het is de excessieve mate waarin deze synchronisatie plaatsvindt, die voor problemen zorgt in het Parkinson brein,´ aldus de leider van het onderzoek, Coralie de Hemptinne. In een gezond brein vindt er volgens haar een sterke vermindering plaats van de zogeheten phase-amplitude coupling, ofwel PAC, wanneer iemand vanuit stilstand een beweging wil inzetten. ´De neuronen moeten uit het slot vallen zodat ze een andere taak op zich kunnen nemen,´ zegt ze. ´Bij mensen met de ziekte van Parkinson kunnen de zenuwcellen die geacht worden die nieuwe taken op zich te nemen dat niet omdat ze nog steeds gesynchroniseerd zijn.´ Iets soortgelijks gebeurt bij een depressie. ´Je zit vast in gepeins, in een inflexibel patroon dat je ervan weerhoudt om anders te denken.´ De kenmerkende depressies kunnen de parkies dus niet aangerekend worden. Wellicht helpt muziektherapie. Meer Prince en minder Sinatra.

ps Tuning Your Brain: Om cps om te zetten naar bpm moeten we het aantal cycles per second vermenigvuldigen met 60.

Just Do It Yourself

Een week had ik nodig om af te kicken van de intensieve zorg. Een week waarin ik langzaam bij mijn positieven kwam. Gisteren gingen de hechtingen eruit. Een ceremonie die voor mij veel meer betekent dan het fysiek verwijderen van de touwtjes die mijn opperhuid in model houden. Het was de laatste fase van het grote onthechten. Het onthechten van intensieve zorg, maar ook van de ziekte van Parkinson in brede zin. Door middel van elektroden is in mijn brein een elektronisch veld gecreёerd, dat maakt dat ik weliswaar nog steeds lijd aan de ziekte, maar er geen last meer van heb, hetgeen voor mij gelijk staat aan genezing.   

Als ik stil ben, kan ik mijn haren horen groeien. Vader en zoon Colle blijken niet alleen goed te zijn in het groffe werk, zoals het vastschroeven van het ´stereotactisch kader´ in mijn schedel, maar ook in het fijnere naaiwerk staan zij hun mannetje. Het mocht wat pijn doen. Het resultaat aanschouwend concludeer ik dat er weliswaar ´kosten aan zijn´, zoals de Vlamingen  dat zo mooi uitdrukken, maar dat de baten vele malen groter zijn.

Een week na mijn ontslag uit het Sint Lucas Ziekenhuis in Gent zit ik immens tevreden op mijn bureaustoel. Ik heb mijzelf net bloedverdunner toegediend door middel van een injectiespuit. 0,8 ml Fraxiparine om precies te zijn. Verpleegkundige Cedric van de intensieve zorgafdeling had  mij op de valreep gedemonstreerd hoe ik het moest aanpakken. ´Een handlengte verwijderd van de navel, neem ik de huid van mijn buik tussen duim en wijsvinger, druk de naald erin en voel de naald onder de vetlaag glijden. Vervolgens druk ik de inhoud van de spuit helemaal leeg in de ruimte onder de huid. Het laatste beetje vocht verlaat met een zucht de spuit. Voorzichtig trek ik de naald er weer uit. Een machtig gevoel geeft dit vermogen om mijzelf injecties te kunnen geven. Elke junk zal er z´n neus voor ophalen, maar voor mij is het weer een overwinning. Een overwinning op Parkie, mijn vroegtijdig dood verklaarde alter ego, met de Noorderzon vertrokken uit het hotel met feestende buurtgenoten en familieleden. Een aftocht met stille trom. Dat ik mijzelf bloedverdunners moet toedienen, is het gevolg van de longembolie, die mij trof als een donderslag bij heldere hemel. Waar het bloedpropje vandaan kwam, weet ik niet. Het kan losgekomen zijn uit mijn benen, als gevolg van te weinig beweging, of door eigen schuld zijn veroorzaakt. Het te snel al weer alles willen doen wat ik gewend was te doen, zonder rekening te houden met het feit dat een operatie van de hersenen een hele zware operatie is. Geen sinecure.

Cedric en Sam, die voor mij model staan als ´de verplegers van de intensieve zorg afdeling´, hebben de bewaking van mijn lichaam overgedaan aan de trombosedienst. Bij deze dienst draait alles om de drie letters I, N en R.  INR is een afkorting van het Engelse begrip International Normalized Ratio. Een IRN/waarde geeft aan hoe snel het bloed stolt. Normaal gesproken ligt de IRN waarde rond de 1. Door het inspuiten van Fraxiparine en het innemen van Acenocoumarol tabletten stolt het bloed minder snel, waardoor de kans op nog een longembolie, of trombose afneemt. Nu moet de INR/waarde ook weer niet té hoog worden, want dan heb je meer kans op bloedingen. Het is de kunst om te balanceren op het koord tussen trombose en bloeding. Omdat er nogal wat factoren van invloed zijn op de INR is regelmatige controle vereist. Deze controle vindt plaats door middel van bloedafname en  daarop volgende analyse van de dikte van het bloed. Mijn bloed was gisteren middag duidelijk aan de dikke kant, want de trombosedienst gaf mij opdracht om zes tabletten in te nemen en twee spuiten per dag te zetten. Met de bedoeling om uit te komen op een IRN van 3,5. Voor vandaag zal ik nog wel nadere orders krijgen.

Het typen met tien vingers blind gaat nog altijd voortvarend goed. Mijn polsen brengen soepel de vingers in stelling, die vervolgens het denkwerk omzetten in leesbare woorden. Mijn houding behoeft wel de nodige aandacht. Ook hiervoor is de basis gelegd in Straat 67 van  het AZ St. Lucas. En wel door fysiotherapeut Pieter, die mij wees op de verwaarloosde rugspieren die ooit tot taak hadden om mijn lichaam het uiterlijk van een strijkplank te geven, in plaats van dat van een mijnwerker. Door mij drie dagen op rij te masseren, realiseerde hij een versoepeling van mijn rugspieren. ´Als je dat aanvult met gerichte bewegingsoefeningen, dan kom je een heel eind,´ zo hield hij mij precies een week geleden voor.

Oefeningen voor elke dag.

Opwarming van de nek. Ga op een kruk zitten, de rug mooi recht, de voeten parallel plat op de grond en de knieёn in een rechte hoek. Draai het hoofd langzaam van rechts naar links, en dit zo ver mogelijk. Houd de hele oefening lang het hoofd goed recht en kijk recht voor je uit.

Beide kanten op / 10x

Met deze oefening maak je je nek soepeler en ga je de neiging tegen om je hoofd voorover te buigen.