BRAIN DIVING

‘Het probleem bij Parkinson patiënten in de chronische fase is vaak, dat ze het allemaal wel goed vinden zo, geen initiatief meer tonen en nagenoeg zonder tegenstribbelen berusten in hun lot. De partners lijden dan ook steevast meer dan de patiënten. Dit probleem kan worden ondervangen door Parkinson patiënten reeds in het vroege stadium bewust te maken van wat hen te wachten staat. Van daaruit kan de langdurige latere fase op diverse manieren worden aangepakt, waarvan een aantal hier de revue passeert.’

Chris van der Linden

(AZ ST. Lucas te Gent, afdeling Neurologie / Centrum voor  Bewegingsstoornissen)

Door Frank van Empel

Op de keper beschouwd is deep brain stimulation (DBS) niet meer dan een technische oplossing voor bepaalde motorische stoornissen die samenhangen met de ziekte van Parkinson. Op een zelfs voor deskundigen raadselachtige wijze stopt de sinds 1987 beproefde ingreep het trillen/beven van handen en maakt het soepele bewegingen vanuit beide polsen mogelijk. Maar dat is alles, althans bij mij. Een heleboel andere stoornissen worden er niet mee verholpen. Zoals: een naar voren hellend bovenlichaam bij het eten, lezen, iPhone-duimen en lopen, onwillige sluitspieren en een slecht humeur. DBS dient om die reden aangevuld te worden met gedrag- en houdingcorrecties, wil een stimulering van de dieper gelegen hersenen zichtbaar effect hebben. Te meer daar zich in de loop der jaren foutieve automatismen gevormd hebben, die alleen maar door gerichte, consequent volgehouden correcties, rechtgetrokken kunnen worden. Dit oud vuil dient eerst te worden opgeruimd, voor de nieuwe Franky als een feniks uit zijn eigen as herboren wordt.

Zo moet ik bijvoorbeeld opnieuw leren autorijden.

En lopen, kaarsrecht, met mijn neus in de wind.

En voetballen.

En kaarten schudden, gitaarspelen, mijn eigen vrouw verleiden, rechtop aan tafel zitten, duidelijk articuleren en op tijd naar de wc gaan…

Een repeterende breuk. Simultaan schaken in de vierde dimensie. Alsof Parkie de tijd 43 jaren terug heeft gezet en vanaf m’n achttiende, door een gat in de tijd, opnieuw laat beleven. Alles wat je ooit geleerd hebt, vanaf het halen van het rijbewijs, met andere ogen opnieuw bekijken, opnieuw voelen, opnieuw meemaken. En corrigeren wat in 43 jaren krom is getrokken. Delete, insert. Expirer, inspirer. Licht uit, licht aan. Wat een avontuur!

Context

De Nederlandse samenleving worstelt met een aantal grote vraagstukken, waaronder de in rap tempo verouderende bevolking en de mede daardoor toenemende kosten van de gezondheidszorg. Door het vergrijzen van de bevolking worden typische ouderdomskwalen als dementie en alzheimer manifest. In de aanlooproute daar naar toe stijgt ook het aantal mensen met de ziekte van Parkinson en aanverwante stoornissen. Om de verhoudingen te schetsen: Nederland telt zo'n 40.000 Parkinson patiënten, 640.000 mensen lijden aan depressies en 2,4 miljoen landgenoten gaan gebukt onder structurele migraineaanvallen. Angststoornissen vormen met 1,1 miljoen slachtoffers een status aparte. Op dit moment hebben 140.000 mensen in Nederland alzheimer, terwijl ruim 260.000 mensen het label dementie opgeplakt hebben gekregen. De diverse ziektebeelden lopen in elkaar over, hetgeen tot dubbeltellingen leidt.

Zelf lijd ik al ruim 10 jaar aan de ziekte van Parkinson en heb ik op 24 april 2015 een deep brain stimulation ondergaan. Verder heb ik, daarin begeleid door mijn neuroloog en andere professionals, onder meer geëxperimenteerd met medicijnen, acupunctuur, Tian Shu (traditioneel chinese geneeskunde), ergonomie, botox, dansen, massage, onthaasting en yoga. Ik beschouw het als mijn missie om deze kennis en ervaring ten dienste te stellen van de samenleving en zodoende bij te dragen aan een verhoging van de levenskwaliteit van Parkinson patiënten.

Sociaal isolement

Behalve de technische en klinische aspecten van overdadig medicijngebruik, deep brain stimulation en een verkeerde houding heeft de ziekte ook nog een sociale kant. Vrijwel iedereen kent iemand die aan de ziekte lijdt, maar bijna niemand heeft hem. Dat geeft te denken. Veel lijders aan de ziekte van Parkinson blijken zich uit gêne of mismoedigheid te onttrekken aan sociale contacten. En dan loopt er ook nog veel leed gecamoufleerd over straat. Zo vreet de ziekte bijvoorbeeld als een boktor in op liefde die geen echte liefde is. En onbegrijpelijk is dat niet. Er gaat nu eenmaal weinig aantrekkingskracht uit van kwijlende, krom getrokken, instabiele, chagrijnige, monotoon mompelende, incontinente, partners c.q. huisgenoten. Je moet een enorme masochist zijn, dan wel erg veel van hoteleigenaar Franky houden, om met hem en zijn enige gast samen te kunnen leven. Dat laatste is misschien wel de meest mens onterende stoornis waarmee Parkinson behept is. De aanslag die Parkie doet op de vrijheid van Franky. Die wil al die anderen buiten op straat wel lief hebben en een kamer in zijn fictieve hotel geven, maar kan de liefde niet forceren, zonder het risico te lopen z’n resterende Parkinson dagen in eenzaamheid te moeten slijten, zoals veel lotgenoten reeds is overkomen. En dus zal Franky geduld moeten hebben. Veel geduld.

Neurale voorkeurspaden

Correcties zijn ook hier mogelijk, maar vergen wel de nodige discipline. Omdat multi-tasking, zoals gezegd, bij vrijwel alle parkies problemen oplevert, moeten de gedragscorrecties één voor één getackeld worden, zonder dat oude kwalen terug komen. Omdat Parkinson stiekem binnensluipt in iemands leven, slijten ook de foutieve gedragspatronen langzaam in. Daarvoor is ook een neuro-psychologische verklaring te geven. Zenuwcellen volgen bepaalde, functionele, neurale voorkeurspaden in het menselijk brein en wissen de oude, niet langer gebruikte paden, om zodoende voortdurend ruimte vrij te maken en te houden voor de aanleg van nieuwe paden. Het foutieve gedrag van parkie wordt als het ware geautomatiseerd. Zelfs als iemand met een Parkinson Disease (PD)-indicatie exact weet wat hij of zij met z’n lichaam wil, blijft hij/zij steevast doen wat het betreffende individu altijd heeft gedaan, met hetzelfde ongewenste gedrag als resultaat. Parkie kan alleen maar uit deze vicieuze cirkel wegbreken door foutief gedrag, of een verkeerde houding, systematisch, consequent en aanhoudend te corrigeren, zodat de gewenste uitkomst wordt afgedwongen door de aanleg van nieuwe voorkeurspaden, die corresponderen met rechtop lopen, speeksel binnen houden, lachen en helder praten, met de juiste, verende intonatie en met het wegdenken van druk op blaas en endeldarm. De geprogrammeerde patiënt ten voeten uit.

De reorganisatie van neurale voorkeurspaden is aanvullend nodig op DBS en wordt daardoor gestimuleerd. Immers: het is makkelijker om je op het corrigeren van geautomatiseerd, foutief ingesleten gedrag te richten, wanneer je niet langer geplaagd wordt door trillende handen en moeizame beweging van polsen en overige ledematen.

Het vermogen van het brein om zichzelf voortdurend te reorganiseren door het vormen van nieuwe- en het schrappen van oude verbindingen noemen we neuroplasticiteit.     

Ik ben nu 61 en interesseer mij uit hoofde van Parkinson Disease (PD) vanzelfsprekend voor de vraag wat God en de Ingenieurs kunnen doen in en voor het lichaam, de geest en de ziel. Zozeer zelfs, dat ik na lang dralen heb ingestemd met een stimulering van de dieper weg gelegen hersenen, in de hoop daarmee terrein terug te winnen op de vijand.

Doortrekken in z'n drie

Deep brain stimulation alleen is niks anders dan een oplaatbare stimulator en elektroden, 10 cm diep weggemoffeld in een hersenlaag, de sub-thalamus, met elkaar verbonden door een elektriciteitssnoer, waar omheen zich acht maanden na dato een flinke laag bindweefsel heeft gevormd. Op een mistige wijze voorkomt dit trillende handen en maakt het bewegingen vanuit de beide polsen soepeler, zodat de spaghetti zich weer ouderwets om de gewentelde vork laat draaien. Het eten van al het andere ziet er ook een stuk minder traag en onbeholpen uit. Maar daar houdt het zo ongeveer op. Een heleboel andere stoornissen worden er echter niet mee verholpen. Zoals: een naar voren hellend bovenlichaam bij het eten en lopen en kwade zin. Technische oplossingen dienen dus aangevuld te worden met gedrag- en houdingcorrecties, wil een stimulering van de dieper gelegen hersenen zichtbaar effect opleveren. Bovendien hebben zich in de loop der jaren foutieve automatismen gevormd, die door gerichte, consequent volgehouden correcties rechtgetrokken dienen te worden. Zo moet ik opnieuw leren autorijden. Om te voorkomen dat trillingen van mijn linkerhand via het stuur werden overgebracht op de wielen van het betreffende voertuig, bracht ik mijn rechterhand meteen na het koppelen steevast meteen naar het stuur, om de vaste grip te bestendigen. Dit heen en weer pendelen van de rechterhand tussen stuur en pookje en stuur en pookje kwam mijn rijstijl niet ten goede, om nog maar te zwijgen over het achteruitrijden met één hand aan het stuur. Ik laat me nu coachen, alsof ik 43 jaar terug in de tijd weer naast een rijinstructeur zit. ‘Houd je hand op de versnellingshandel, koppel en schakel naar zijn drie. En nu doortrekken. Je kunt niet met 60 de snelweg op, gek. Levensgevaarlijk! Dus doortrekken in de derde versnelling… en nu naar z’n vier…’ Arme vierwieler. Zo moeten er in het kader van de hersenstimulering nog veel meer ingesleten fouten worden gecorrigeerd. Ik moet niet alleen opnieuw leren autorijden, maar ook opnieuw leren lopen, rechtop, met mijn neus in de wind, en voetballen en kaarten schudden, gitaarspelen, mijn eigen vrouw verleiden….