BRAIN DIVING

‘Het probleem bij Parkinson patiënten in de chronische fase is vaak, dat ze het allemaal wel goed vinden zo, geen initiatief meer tonen en nagenoeg zonder tegenstribbelen berusten in hun lot. De partners lijden dan ook steevast meer dan de patiënten. Dit probleem kan worden ondervangen door Parkinson patiënten reeds in het vroege stadium bewust te maken van wat hen te wachten staat. Van daaruit kan de langdurige latere fase op diverse manieren worden aangepakt, waarvan een aantal hier de revue passeert.’

Chris van der Linden

(AZ ST. Lucas te Gent, afdeling Neurologie / Centrum voor  Bewegingsstoornissen)

Door Frank van Empel

Op de keper beschouwd is deep brain stimulation (DBS) niet meer dan een technische oplossing voor bepaalde motorische stoornissen die samenhangen met de ziekte van Parkinson. Op een zelfs voor deskundigen raadselachtige wijze stopt de sinds 1987 beproefde ingreep het trillen/beven van handen en maakt het soepele bewegingen vanuit beide polsen mogelijk. Maar dat is alles, althans bij mij. Een heleboel andere stoornissen worden er niet mee verholpen. Zoals: een naar voren hellend bovenlichaam bij het eten, lezen, iPhone-duimen en lopen, onwillige sluitspieren en een slecht humeur. DBS dient om die reden aangevuld te worden met gedrag- en houdingcorrecties, wil een stimulering van de dieper gelegen hersenen zichtbaar effect hebben. Te meer daar zich in de loop der jaren foutieve automatismen gevormd hebben, die alleen maar door gerichte, consequent volgehouden correcties, rechtgetrokken kunnen worden. Dit oud vuil dient eerst te worden opgeruimd, voor de nieuwe Franky als een feniks uit zijn eigen as herboren wordt.

Zo moet ik bijvoorbeeld opnieuw leren autorijden.

En lopen, kaarsrecht, met mijn neus in de wind.

En voetballen.

En kaarten schudden, gitaarspelen, mijn eigen vrouw verleiden, rechtop aan tafel zitten, duidelijk articuleren en op tijd naar de wc gaan…

Een repeterende breuk. Simultaan schaken in de vierde dimensie. Alsof Parkie de tijd 43 jaren terug heeft gezet en vanaf m’n achttiende, door een gat in de tijd, opnieuw laat beleven. Alles wat je ooit geleerd hebt, vanaf het halen van het rijbewijs, met andere ogen opnieuw bekijken, opnieuw voelen, opnieuw meemaken. En corrigeren wat in 43 jaren krom is getrokken. Delete, insert. Expirer, inspirer. Licht uit, licht aan. Wat een avontuur!

Context

De Nederlandse samenleving worstelt met een aantal grote vraagstukken, waaronder de in rap tempo verouderende bevolking en de mede daardoor toenemende kosten van de gezondheidszorg. Door het vergrijzen van de bevolking worden typische ouderdomskwalen als dementie en alzheimer manifest. In de aanlooproute daar naar toe stijgt ook het aantal mensen met de ziekte van Parkinson en aanverwante stoornissen. Om de verhoudingen te schetsen: Nederland telt zo'n 40.000 Parkinson patiënten, 640.000 mensen lijden aan depressies en 2,4 miljoen landgenoten gaan gebukt onder structurele migraineaanvallen. Angststoornissen vormen met 1,1 miljoen slachtoffers een status aparte. Op dit moment hebben 140.000 mensen in Nederland alzheimer, terwijl ruim 260.000 mensen het label dementie opgeplakt hebben gekregen. De diverse ziektebeelden lopen in elkaar over, hetgeen tot dubbeltellingen leidt.

Zelf lijd ik al ruim 10 jaar aan de ziekte van Parkinson en heb ik op 24 april 2015 een deep brain stimulation ondergaan. Verder heb ik, daarin begeleid door mijn neuroloog en andere professionals, onder meer geëxperimenteerd met medicijnen, acupunctuur, Tian Shu (traditioneel chinese geneeskunde), ergonomie, botox, dansen, massage, onthaasting en yoga. Ik beschouw het als mijn missie om deze kennis en ervaring ten dienste te stellen van de samenleving en zodoende bij te dragen aan een verhoging van de levenskwaliteit van Parkinson patiënten.

Sociaal isolement

Behalve de technische en klinische aspecten van overdadig medicijngebruik, deep brain stimulation en een verkeerde houding heeft de ziekte ook nog een sociale kant. Vrijwel iedereen kent iemand die aan de ziekte lijdt, maar bijna niemand heeft hem. Dat geeft te denken. Veel lijders aan de ziekte van Parkinson blijken zich uit gêne of mismoedigheid te onttrekken aan sociale contacten. En dan loopt er ook nog veel leed gecamoufleerd over straat. Zo vreet de ziekte bijvoorbeeld als een boktor in op liefde die geen echte liefde is. En onbegrijpelijk is dat niet. Er gaat nu eenmaal weinig aantrekkingskracht uit van kwijlende, krom getrokken, instabiele, chagrijnige, monotoon mompelende, incontinente, partners c.q. huisgenoten. Je moet een enorme masochist zijn, dan wel erg veel van hoteleigenaar Franky houden, om met hem en zijn enige gast samen te kunnen leven. Dat laatste is misschien wel de meest mens onterende stoornis waarmee Parkinson behept is. De aanslag die Parkie doet op de vrijheid van Franky. Die wil al die anderen buiten op straat wel lief hebben en een kamer in zijn fictieve hotel geven, maar kan de liefde niet forceren, zonder het risico te lopen z’n resterende Parkinson dagen in eenzaamheid te moeten slijten, zoals veel lotgenoten reeds is overkomen. En dus zal Franky geduld moeten hebben. Veel geduld.

Neurale voorkeurspaden

Correcties zijn ook hier mogelijk, maar vergen wel de nodige discipline. Omdat multi-tasking, zoals gezegd, bij vrijwel alle parkies problemen oplevert, moeten de gedragscorrecties één voor één getackeld worden, zonder dat oude kwalen terug komen. Omdat Parkinson stiekem binnensluipt in iemands leven, slijten ook de foutieve gedragspatronen langzaam in. Daarvoor is ook een neuro-psychologische verklaring te geven. Zenuwcellen volgen bepaalde, functionele, neurale voorkeurspaden in het menselijk brein en wissen de oude, niet langer gebruikte paden, om zodoende voortdurend ruimte vrij te maken en te houden voor de aanleg van nieuwe paden. Het foutieve gedrag van parkie wordt als het ware geautomatiseerd. Zelfs als iemand met een Parkinson Disease (PD)-indicatie exact weet wat hij of zij met z’n lichaam wil, blijft hij/zij steevast doen wat het betreffende individu altijd heeft gedaan, met hetzelfde ongewenste gedrag als resultaat. Parkie kan alleen maar uit deze vicieuze cirkel wegbreken door foutief gedrag, of een verkeerde houding, systematisch, consequent en aanhoudend te corrigeren, zodat de gewenste uitkomst wordt afgedwongen door de aanleg van nieuwe voorkeurspaden, die corresponderen met rechtop lopen, speeksel binnen houden, lachen en helder praten, met de juiste, verende intonatie en met het wegdenken van druk op blaas en endeldarm. De geprogrammeerde patiënt ten voeten uit.

De reorganisatie van neurale voorkeurspaden is aanvullend nodig op DBS en wordt daardoor gestimuleerd. Immers: het is makkelijker om je op het corrigeren van geautomatiseerd, foutief ingesleten gedrag te richten, wanneer je niet langer geplaagd wordt door trillende handen en moeizame beweging van polsen en overige ledematen.

Het vermogen van het brein om zichzelf voortdurend te reorganiseren door het vormen van nieuwe- en het schrappen van oude verbindingen noemen we neuroplasticiteit.     

Ik ben nu 61 en interesseer mij uit hoofde van Parkinson Disease (PD) vanzelfsprekend voor de vraag wat God en de Ingenieurs kunnen doen in en voor het lichaam, de geest en de ziel. Zozeer zelfs, dat ik na lang dralen heb ingestemd met een stimulering van de dieper weg gelegen hersenen, in de hoop daarmee terrein terug te winnen op de vijand.

Doortrekken in z'n drie

Deep brain stimulation alleen is niks anders dan een oplaatbare stimulator en elektroden, 10 cm diep weggemoffeld in een hersenlaag, de sub-thalamus, met elkaar verbonden door een elektriciteitssnoer, waar omheen zich acht maanden na dato een flinke laag bindweefsel heeft gevormd. Op een mistige wijze voorkomt dit trillende handen en maakt het bewegingen vanuit de beide polsen soepeler, zodat de spaghetti zich weer ouderwets om de gewentelde vork laat draaien. Het eten van al het andere ziet er ook een stuk minder traag en onbeholpen uit. Maar daar houdt het zo ongeveer op. Een heleboel andere stoornissen worden er echter niet mee verholpen. Zoals: een naar voren hellend bovenlichaam bij het eten en lopen en kwade zin. Technische oplossingen dienen dus aangevuld te worden met gedrag- en houdingcorrecties, wil een stimulering van de dieper gelegen hersenen zichtbaar effect opleveren. Bovendien hebben zich in de loop der jaren foutieve automatismen gevormd, die door gerichte, consequent volgehouden correcties rechtgetrokken dienen te worden. Zo moet ik opnieuw leren autorijden. Om te voorkomen dat trillingen van mijn linkerhand via het stuur werden overgebracht op de wielen van het betreffende voertuig, bracht ik mijn rechterhand meteen na het koppelen steevast meteen naar het stuur, om de vaste grip te bestendigen. Dit heen en weer pendelen van de rechterhand tussen stuur en pookje en stuur en pookje kwam mijn rijstijl niet ten goede, om nog maar te zwijgen over het achteruitrijden met één hand aan het stuur. Ik laat me nu coachen, alsof ik 43 jaar terug in de tijd weer naast een rijinstructeur zit. ‘Houd je hand op de versnellingshandel, koppel en schakel naar zijn drie. En nu doortrekken. Je kunt niet met 60 de snelweg op, gek. Levensgevaarlijk! Dus doortrekken in de derde versnelling… en nu naar z’n vier…’ Arme vierwieler. Zo moeten er in het kader van de hersenstimulering nog veel meer ingesleten fouten worden gecorrigeerd. Ik moet niet alleen opnieuw leren autorijden, maar ook opnieuw leren lopen, rechtop, met mijn neus in de wind, en voetballen en kaarten schudden, gitaarspelen, mijn eigen vrouw verleiden….  

Vibrations

With A Little Help from

Het is nu vier maanden geleden dat ik geopereerd ben. Lichamelijk gaat het goed met mij. Ik heb zelfs al twee pogingen ondernomen om terug te keren op het voetbalveld. Vooralsnog zonder succes. Maar dat komt ook door een onverhoedse aanval van wondroos op mijn gestel. Net toen ik mij voorgenomen had om er de volgende keer vol in te gaan. Nu de koorts geweken is, loopt mijn lichaam vol met nieuwe energie. Ik heb mij voorgenomen om die niet meer te verspillen aan ergernissen over dingen die ik niet zelf in de hand heb. 'Geen deprimerende gedachten meer toelaten,' zegt Franky. 'Het komt er even goed nog steeds niet van,' treitert mijn alter-ego, Parkie. 'Nou en,' zeg ik dan. 'Dan komt het er maar niet van. Graag of niet!' Sindsdien, zo'n anderhalve week geleden, voel ik me ook geestelijk goed. Ik kan zelfs weer onbekommerd van het leven genieten. Dat lijkt triviaal, maar voor mij is dat al twintig jaar een bijzonder gevoel. Tot voor kort kleurde mijn brein nagenoeg elke ervaring namelijk negatief in. I see a red door and I want it painted black. Hoe waar.... Als mijn lief bijvoorbeeld weer eens twee of drie uur later dan ik naar bed kwam en een slapende Franky aantrof, of eerder naar bed ging dan ik en vredig lag te snurken wanneer ik mij vijf minuten later bij haar voegde. Deze op zich positieve ervaring (fijn toch als je na een mooie dag tevreden in slaap valt) werd echter ’s ochtends vroeg automatisch vertaald in een verwijt: ‘je had zeker weer geen zin om te vrijen?!’ Dat werd vervolgens een self fulfilling prophecy. Logisch, vanuit de optiek van de vrije vrouw, want 'welke vrije vrouw heeft er zin om met je te vrijen als ze eerst dichtgemetseld wordt met verwijten?' Je hield niet op met daar de nadruk op te leggen. Ik geef het op. Franky says: 'RELAX! Jij je vrijheid. Ik mijn Onbestemd Verlangen!' Vanuit het perspectief van de vrije man ziet de wereld er dierlijk plat uit. Het zaad hoopt zich op en zoekt een uitweg. STOM! Maar zo zitten jongens nu eenmaal in elkaar. Dat hoef ik niet uit te leggen. Ik wil het alleen wel genotuleerd hebben. GEEN VERWIJTEN MEER! Dezelfde verwijten uiten - keer op keer: 'Daar is hij weer! - ontaardt al gauw in dwangmatig denken en handelen van beide kanten. Uiteindelijk leidt deze repeteerbreuk tot een obsessieve-compulsieve stoornis (OCS): steeds terugkerende gedachten die ons steeds verder afbrengen van waar het ooit allemaal om begonnen is: liefde. Als daar ook nog een gevoel van paranoia bijkomt, een geestelijke stoornis waarbij iemand zich dingen inbeeldt, zoals: 'ze heeft die seks wel met een ander', dan loopt het gauw uit de hand, temeer daar er makkelijk aanwijzingen voor te vinden zijn (een in Parkie's jaloerse ogen net iets te enthousiaste omhelzing, een warmbloedige houding, mooie kleren of zelfs de simpele, voor een andere man zijn oren bestemde vraag: ´wat wil jij drinken, schat?´) Wat dan ook weer in de vorm van verwijten wordt gegoten. Waardoor Franky het weer kan vergeten en Parkie een dansje maakt. Die stress, daar ben ik nu vanaf. Simpel: om-dat-IK-het-zeg. De handen van Parkie trillen. Het is in weerwil van de operatie nog steeds Dr. Jekyll versus Mr. Hyde. Parkie tegen Franky. Maar Franky is aan de winnende hand. Tot voor kort reageerde hij steevast getergd op elke poging tot gesprek, omdat hij moeite heeft om zichzelf in zo'n gesprek staande te houden. Uit onvermogen dus. Multi-tasking gaat Parkie slecht af. Geen Excuus, hoogstens een doekje voor het bloeden. 'Als deelnemer aan een gesprek word je geacht meerdere dingen tegelijk te doen,' schrijft psycholoog Ad Nouws - sympathieke man, aan de foto op diens website te zien - in zijn boek (p. 55). 'Bedenken wat je wilt gaan zeggen, luisteren naar de inbreng van de ander, vasthouden van wat jij wilt gaan zeggen, vasthouden van wat de ander heeft gezegd, in gedachten ingaan op de inbreng van de ander en dat proberen te koppelen aan wat je zelf wilt inbrengen, dat ook daadwerkelijk inbrengen, onderbroken worden door de ander, luisteren naar...' Het is een voortdurend starten en omschakelen, een situatie waarin iemand met parkinson al gauw de draad kwijtraakt.

Een soortgelijk gevoel van machteloosheid overkomt iemand met parkinson als zijn lief een dag (laat staan een week) uit de benauwenis weg vlucht, voor wat strandplezier met een vriendin. Je haalt je van alles in je kop en al helemaal wanneer zij haar telefoon afzet, als bescherming tegen jouw depressieve buien. Zij wil lachen. Jij ook, maar nu komt het daar zeker niet van, weet je uit ervaring. Je zakt steeds dieper weg in een negatief zelfbeeld, in het 'wel willen, maar simpelweg niet doen'. Franky walgt op zo'n moment intens diep van Parkie. En hij staat niet alleen. Andere mensen met parkinson lopen in dezelfde val, zo blijkt. ´Een patiënt die op het platteland was gaan wonen,' vertelt Nouws, 'zou een weekje alleen doorbrengen en dan weer afreizen naar zijn vrouw. Dat viel hem voor het eerst heel erg tegen. "De drive is er wel, evenals de intelligentie. Je weet wat je moet doen, maar de koppeling van al die dingen, die nodig is om te komen tot effectief handelen, ontbreekt. Daarvoor heb ik mijn vrouw nodig.

"In de bewuste week dat ze weg was, stond ik erbij en keek er naar. Allerlei voornemens - ik moet nu echt eens mijn spullen gaan pakken en nog voer voor de kippen halen - ik zag het wel, maar kwam er niet toe. Ik vergelijk het gevoel met dat van het vastdraaien van een moer met een sleutel die niet helemaal past''.'

De psycholoog voert het allemaal terug op de ziekte van Parkinson. 'Als mensen met parkinson uit zichzelf, van binnenuit, minder makkelijk, of helemaal niet, kunnen starten en als ze steeds moeilijker overschakelen van de ene beweging naar de andere, maar ook van de ene emotie naar de andere en van de ene gedachte naar de andere, moeten ze gebruik gaan maken van de omgeving. Door afspraken te maken met de mensen met wie ze leven.´[1]

Dat verdraagt zich niet met een container vol verwijten. Daarbij hoort een andere grondhouding, van respect en spontane empathie. Van zelfrespect ook. Als je mild bent voor jezelf, kun je dat ook zijn voor anderen. En er zijn redenen genoeg voor mildheid. 'Een depressie hoort bij het leven,' haalt Nouws een vrouw met parkinson aan. 'Dit neemt je karakter in beslag, net alsof er iets van je afgenomen wordt. Je voelt dat je verandert en dat wil je niet, maar dat gevoel komt niet overeen met je leven. "Je bent jezelf kwijt".'

Om uit de Cirkel van Herhaling weg te breken en jezelf terug te vinden, zijn bijzondere krachten en capaciteiten vereist, die iemand met parkinson niet komen aanwaaien. Ad Nouws rept van een mysterieuze ziekte. Mysterieus omdat een groot deel van de veranderingen zich 'vanbinnen' afspeelt. Mysterieus ook omdat een relatief kleine oorzaak, een tekort aan de neurotransmitter dopamine, zulke grote gevolgen heeft, niet alleen in fysiek-, maar vooral ook in psychologisch opzicht. Het is moeilijk om Parkie's psycho killers te weerstaan, laat staan ze te verslaan. Maar onmogelijk is het niet. Mensen met parkinson zijn volgens Nouws bij uitstek 'overlevers'.

De deep brain stimulation die ik op 24 april onderging heeft een heleboel fysieke ongemakken verlicht. Dat verschaft mij de ruimte om mij te concentreren op de geestelijke kant van de ziekte van Parkinson. Met name achter de zwart geschilderde deur is nog veel werk te verrichten, waarover meer, de volgende keer.














[1] Ad Nouws, Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen, Poiesz Uitgevers, 2e druk, april 2015, p. 29.

Sultans of Sound

Dat symptomen van de ziekte van Parkinson ineens kunnen verdwijnen als een vast patroon van snelle (bijvoorbeeld 70 per seconde), onopgemerkte, elektrische schokjes doorbroken en overstemd wordt door een ander ritme in een andere frequentie (van zeg: 130 stroomstootjes per seconde), dat is het wonderlijke resultaat van de brein stimulering die ik drie maanden geleden heb ondergaan. Maar daarvoor moest wel mijn schedel op twee plaatsen doorboord worden, zodat twee in elkaar gedraaide stroomdraden (leads) met aan het uiteinde elk vier positief of negatief te laden elektroden tot op de tiende millimeter nauwkeurig konden worden geparachuteerd in de tien centimeter dieper gelegen sub-thalamus. Een bundel voor de linker- en een voor de rechter hersenhelft. Elke elektrode bestrijkt een bepaald gebied in de hersenen. Met elkaar kunnen ze een flink deel van de hersenactiviteit orkestreren, maar dat kan ook allerlei neveneffecten hebben. Het is voor veel neurologen nog een speelplaats waarop druk geëxperimenteerd wordt.

En de volgende revolutionaire ontwikkeling komt er al weer aan: ultrasound brain surgery. In Virginia in de VS probeert een team van chirurgen een nieuwe methode uit om mensen met trillende handen van die tremor te bevrijden. De oorzaak van de tremor is, zoals hierboven reeds werd gesuggereerd, bijna altijd terug te voeren op een circuit van hersencellen binnen de thalamus dat een bepaald ritme van stroomstootjes in een bepaalde frequentie produceert en door vertaalt naar andere circuits in de buurt, zoals die van het bewegingsapparaat, maar ook die van het stemgeluid. Een verkeerde combinatie van stroomstootjes kan er toe leiden dat iemand weliswaar van zijn tremor wordt af geholpen, maar wel in een rolstoel belandt en nauwelijks nog kan praten.

Het voordeel van de nieuwe methode is dat je schedel niet hoeft te worden doorboord. De chirurgen in Virginia maken namelijk gebruik van ultrasound – simpele geluidsgolven, maar zo sterk geconcentreerd dat ze cellen in foutieve circuits zodanig kunnen verhitten, dat ze uitvallen. Om dit effect te bereiken, worden de betreffende ultra geluidsgolven geconcentreerd op één enkel punt in de thalamus, ongeveer zoals een vergrootglas in staat is om lichtstralen zodanig te bundelen dat je er een gat mee kunt branden in een stuk papier. Dit punt kan een doorsnee van minder dan een millimeter hebben. Deze ontwikkeling wordt mogelijk gemaakt door het beschikbaar komen van MRI-scanners die met een extreem grote nauwkeurigheid de geluidsgolven kunnen richten op het beoogde doel. De techniek is tamelijk succesvol bij mensen die kampen met een Essential Tremor, nog niet bij mensen met een tremor als gevolg van de ziekte van Parkinson. Aan dat laatste wordt gewerkt. Vooralsnog slagen de masters of ultrasound er niet in om op elk vlak de barrière van de schedel te nemen en door te dringen in de dieper gelegen hersenstructuren om daar hetzelfde effect te sorteren als de elektroden. Gelukkig maar, denk ik. Anders zou ik voor niets de straaljagers getrotseerd hebben die op 24 april door mijn schedel vlogen. 

Alles is Mogelijk

Als dit kan, dan kan alles

https://www.facebook.com/fvanempel/videos/1128889840460937/

Frank Ferrari & Franky Tesla

 

MY LAST MATCH???

‘Hé Frank,’ schalt de stem van de kleine man door straat 79 van het azsint-lucasgent. ‘Ik ben het: Frank…Frank Ferrari, ik heb je een e-mail gestuurd…’ Ergens in mijn hoofd gaat een lichtje branden. Niet vanwege de e-mail, want die zal wel weer ten onrechte als SPAM herkend en afgevoerd zijn, maar als gevolg van de aanprijzing door neuroloog Chris en diens Schoon Lief Evi. Zijn roem is hem vooruit gesneld en nu kan ik er ook een gezicht bij denken. Net als bij mij doen ook zijn haarvaten hun best om de oude haardos van voor de operatie in volle eer en glorie te herstellen. Zijn voorhoofd heeft twee diepe inhammen, met de vervagende littekens van de twee boorgaten die daar moedwillig zijn aangebracht om stimulering van de dieper liggende hersengedeelten mogelijk te maken.

 Frank Ferrari is eerder geopereerd dan ik en herkent mij van de vele foto’s die als omlijsting bij een overweldigend aantal krantenartikelen is geplaatst. Ik zou hem herkend hebben als ik een fan was geweest van het met oer Hollandse keelklanken gezongen half Spaans, half Engelstalige levenslied. If I Only Had Time, Song Song Blue, Red Red Wine, Amarillo, Goodbye to You. Jaren 60, 70, lange lokken, wollige bakkenbaarden. Ferrari uit Vlijmen heeft, net als ik, een afspraak met Chris van der Linden om opnieuw ingesteld te worden. Zijn Neuro Stimulator is al ingesteld, maar het lichaam moet zich nog aanpassen. Dat aanpassen neemt zo’n twee uur in beslag. Tijd die Ferrari met ons doodt. Circus Ferrari / Tesla (de moderne variant, die ik voor het gemak als artiestennaam toevoeg aan mijn voornaam) verplaatst zich naar de wachtkamer van het Centrum voor Bewegingsstoornissen, waar – buiten ons – nog vier, vijf mannen, gesecondeerd door hun lief, op nieuwe instellingen zitten te wachten.

Frank Ferrari en Frank Tesla doden de tijd door elkaar af te troeven met levensgelal uit hun mobiele telefoons. Waarbij Tesla als variant het met Arabische keelklank gezongen Franstalige La Femme inbrengt:

La femme qui est dans mon lit n’a plus vingt ans depuis longtemps (de vrouw in mijn bed is al lang geen twintig meer), alsmede andere nummers van Sami Kasba en diens compagnon de la chanson Dieter van der Westen (www.kasba.nl).

Mijn Grote Liefde (MGL) vraagt het noodgedwongen mee luisterend publiek om coulance jegens de oude jongere Frankies. De een blijkt het levenslied te verkiezen boven de Wereldmuziek, de ander precies het omgekeerde. De Frankies worden hierdoor aangespoord en gaan over op a capella gezongen liederen. Een van de aanwezigen, een al wat oudere man, wijst zijn vrouw op mij en mompelt: ‘die ken ik uit De Standaard’, de Vlaamse courant die het weekend daarvoor inderdaad drie pagina’s voor mijn diep brein avontuur had ingeruimd. Er ontstaat zowaar een spontane feestsfeer in de wachtkamer. Van der Linden laat echter op zich wachten en dus verplaatst het rondreizend circus zich naar de afdeling neuro chirurgie waar ik vrijwel meteen wordt geholpen. Hersenchirurg Henry Colle fleurt helemaal op bij de klanken van muziek. Om onze eeuwig durende dankbaarheid te tonen voor de Tovenaar van Gent hebben wij een gesigneerde cd met rustige flamencomuziek van onze vriend Eric Vaarzon Morel voor hem meegebracht, die Colle meteen opzet. Een goede keus, gezien zijn uitgelaten blik.

Rechts boven staande met Johan Cruyff tweede van links staande

Alles goed hier. Alleen geen voetbal meer. De kans is namelijk groot dat de bal het zwakke punt raakt: de plaats boven op mijn hoofd waar de stroomdraad mijn hersenpan ingaat om de elektroden daar te voorzien van stroomstootjes. Twee dunne geїsoleerde draden in feite met aan het uiteinde van elke draad 4 contactpunten, die van nature positief geladen zijn, maar door de neuroloog ook negatief ingesteld kunnen worden, waardoor hij een elektrisch veld creëert van een bepaalde omvang en met een bepaalde spanning, waarmee hij bepaalde gebieden in de hersenen kan bestrijken en lam kan leggen. De tweemaal vier negatief of positief geladen contactpunten kunnen eindeloos gecombineerd worden. Een kwestie van trial and error, error, error. Het kan drie tot zes maanden duren voordat de neurostimulator – de programmeerbare en oplaadbare batterij in een loze ruimte onder mijn rechter sleutelbeen – optimaal is ingesteld. ‘Voel je je linkerarm tintelen?’ vraagt neuroloog Van der Linden even later, nonchalant achterover hangend in zijn stoel. Ja dus. Waarop hij het voltage met zijn NIM-Neuro 2.0 Zenuwmonitor wat terug schroeft. Dan is het de beurt van Ferrari. Wij kunnen even de stad in, waar we constateren dat de tremor aan beide kanten van het lichaam weg is, ten koste van een iets stugger bewegende linker pols. Alles bij elkaar een prima resultaat om mee huiswaarts te keren… ware het niet dat we nog even bleven hangen voor small talk met vrienden. En even, dat werd de hele nacht.

Voor Mijn Brein Geschreven

De moderne aanpak van de ziekte van Parkinson concentreert zich op controle van de symptomen, onder het motto: heb je daar geen last van, wat zou je dan nog zeuren? Zeker niet wanneer de symptoombestrijding gecombineerd wordt met muziek- en fysiotherapie. Muziek brengt Schwung in je motoriek en geeft je goede zin, mits het gekozen repertoire aansluit bij je smaak en temperament. Fysiotherapie geeft je een goede houding, zodat je ineens een kop groter lijkt. Stretching van allerlei spieren, alsmede gerichte oefeningen om de motoriek te verbeteren, het lichaam in balans te brengen en elegant voort te bewegen, dat alles gaat een stuk makkelijker met een koptelefoon op je hoofd en je favoriete muziek in je oren. Muziek geeft het ritme aan, brengt een bepaalde cadans in je bewegingen. Heb je een goede conditie, dan kies je bijvoorbeeld voor Thriller van Michael Jackson (100 beats per minuut), of voor Don’t stop believing van Journey (115 BPM), of Hot N’ Cold van Katy Perry (132 BPM). 

Muziek helpt snelle geesten door het dal van verveling heen dat veel oefeningen kenmerkt en over de bergen van intensieve inspanning, wanneer je lichaam geacht wordt er nog een tussen- of eindsprint uit te persen ook. Bij duurlopen, zoals halve en hele marathons, heb je kans dat de muziekkeuze zich tegen jou keert en steeds meer gaat irriteren naarmate je er minder in slaagt het tempo van de muziek door te vertalen van je oren naar je benen. Happend naar adem, vechtend tegen kramp en pijn klinken de Black Eyed Peas ineens als beulen en verandert Kate Perry in een bitch.

Voor depressieve volwassenen werkt rustgevende klassieke muziek beter dan de adrenaline verslindende sound van Michael Jackson. De voornaamste reden waarom mijn hersenchirurg Henry Colle tijdens het opereren kiest voor pianoconcerten van Haydn, Scarlatti en andere zuurpruimen en niet voor Thriller of Beat it. En eerlijk gezegd vond ik de muziekkeuze prima passen bij de verdoofde toestand waarin ik verkeerde. Het hielp mij zelfs wat te ontspannen.

Zoals 120 beats per minute het tempo is waarin hartmassage plaatsvindt, met Staying Alive van de drie broeders Gibb – de BeeGees – als toepasselijke sound, zo moet er ook een sound zijn die aansluit bij het ritme van mijn brain pacemaker: 130 cycles per second, ofwel 7.800 beats per minute, een moordend tempo dat weliswaar in de wereld van de stroomstoten gangbaar is, maar een drummer als Charlie Watts van de Rolling Stones een hartexplosie zou bezorgen. Om tot een gangbaar ritme te komen dat zelfs voor de oude drummer haalbaar is, delen we het aantal BPM van 7.800 net zolang door 2 tot we uitkomen op 122 BPM, wat aardig in de buurt komt van de 130 Hz (cps) waar mijn brainmaker op is ingesteld. Een tikkie sneller dan Staying Alive. A Night Like This van The Cure is voor mijn brein geschreven: 122 beats per minuut.   

Meer Prince, Minder Sinatra

Parkie on the move.

Stimulering van het dieper liggende brein met elektrische stroomstootjes in een tempo van 130 Hz = 130 cycles per second = 60 x 130 = 7.800 beats per minute, blijkt een uitstekende therapie te zijn voor de bestrijding van bewegingsstoornissen zoals bevende handen, rigiditeit, traagheid en een voorovergebogen houding bij het lopen, al wist tot voor kort niemand waarom dat zo is en hoe het precies werkt. Een nieuwe studie, op 13 april gepubliceerd in het vakblad Nature Neuroscience, suggereert dat deep brain stimulation (dbs) een foutief patroon van op elkaar afgestemde ritmes verstoort, waardoor ruimte ontstaat voor iets nieuws.

Vergelijk het met het marstempo van een legereenheid, een manier van samen op lopen waarbij de betreffende soldaten hun voeten gelijktijdig optillen en weer neerzetten. Stel je voor dat dit gestage marstempo plotsklaps wordt verstoord door knalharde techno of funk, waardoor individuele militairen in de war raken en uit de maat gaan lopen, waardoor de hele groep open komt te staan voor synchronisatie op een ander, hoger niveau, waardoor de hele groep sneller gaat lopen en de energie niet langer opgesloten blijft in een te laag tempo, maar rijkelijk vloeit.

Anders gezegd: het maakt nogal uit of klassieke muziek in largo of in allegro wordt uitgevoerd. En het is een enorm verschil of je Prince It´s gonna be a beautiful night hoort zingen, of Frank Sinatra I did it my way.

Mijn brain pacemaker werd op 24 april geprogrammeerd op 130 cycles per second. Sindsdien heb ik hem zelf, in overleg met mijn neuroloog, iets hoger ingesteld. Mijn bewegingsstoornissen lenen zich kennelijk meer voor Prince en Arabische ritmes dan voor Sinatra, vandaar.

Om het effect van dbs zo groot mogelijk te maken werden bij mij in totaal twee elektroden geplaatst, namelijk in de sub-thalamus van de linker- en in die van de rechter hersenhelft. De beide elektroden werden onderhuids verbonden met een oplaadbare ‘brain pacemaker’ die het mogelijk maakt om kleine stroomstootjes toe te dienen aan zenuwcellen die in een verkeerd marstempo lopen en daardoor bewegingsstoornissen veroorzaken.

Meer dan 100.000 parkies wereldwijd hebben een stimulator ingeplant gekregen, meestal vlak onder een van beide sleutelbenen, die de trillingen van handen, armen, voeten en benen, alsmede de rigiditeit, de traagheid en de kenmerkende voorover gebogen houding helpen controleren. Alles trilt. Het gaat er hier echter om of trillingen gesynchroniseerd worden tot een ritme dat bepaalde bewegingsstoornissen veroorzaakt, of niet.

Meer Prince, Minder Sinatra

Voor loopproblemen, zoals freezing - het aan de grond genageld staan, niet wetend of je eerst je linkervoet, of je rechtervoet moet verplaatsen - zijn lagere frequenties vereist van 40 tot 60 cycles per second. Heb je last van beide soorten bewegingsstoornissen, dan zul je de 'brainmaker' ergens halverwege de 60 en de 130 cps moeten afstemmen. Of de ene elektrode op 260 cps en de andere op 30 cycles. Een kwestie van trial and error, error, error. Dbs wordt de laatste jaren met wisselend succes eveneens gebruikt voor de behandeling van psychische stoornissen, zoals depressies.

Om het nog moeilijker te maken: de betreffende onderzoekers van de Universiteit van Californiё in San Francisco hebben ontdekt dat mensen die aan de ziekte van Parkinson lijden een abnormaal grote synchronisatie vertonen tussen lage frequentie beta-golven en hoge frequentie gamma-golven. Vertaald voor automonteurs en chirurgen wil dat zeggen dat de cd blijft hangen of juist te snel overspringt, waardoor er een vreemde remix ontstaat van de muziek die je voornemens was te horen. Dbs, zo blijkt uit het onderzoek, reduceert deze verkeerde afstemming.

The best of two worlds: Elvis Costello

´Het is de excessieve mate waarin deze synchronisatie plaatsvindt, die voor problemen zorgt in het Parkinson brein,´ aldus de leider van het onderzoek, Coralie de Hemptinne. In een gezond brein vindt er volgens haar een sterke vermindering plaats van de zogeheten phase-amplitude coupling, ofwel PAC, wanneer iemand vanuit stilstand een beweging wil inzetten. ´De neuronen moeten uit het slot vallen zodat ze een andere taak op zich kunnen nemen,´ zegt ze. ´Bij mensen met de ziekte van Parkinson kunnen de zenuwcellen die geacht worden die nieuwe taken op zich te nemen dat niet omdat ze nog steeds gesynchroniseerd zijn.´ Iets soortgelijks gebeurt bij een depressie. ´Je zit vast in gepeins, in een inflexibel patroon dat je ervan weerhoudt om anders te denken.´ De kenmerkende depressies kunnen de parkies dus niet aangerekend worden. Wellicht helpt muziektherapie. Meer Prince en minder Sinatra.

ps Tuning Your Brain: Om cps om te zetten naar bpm moeten we het aantal cycles per second vermenigvuldigen met 60.

Just Do It Yourself

Een week had ik nodig om af te kicken van de intensieve zorg. Een week waarin ik langzaam bij mijn positieven kwam. Gisteren gingen de hechtingen eruit. Een ceremonie die voor mij veel meer betekent dan het fysiek verwijderen van de touwtjes die mijn opperhuid in model houden. Het was de laatste fase van het grote onthechten. Het onthechten van intensieve zorg, maar ook van de ziekte van Parkinson in brede zin. Door middel van elektroden is in mijn brein een elektronisch veld gecreёerd, dat maakt dat ik weliswaar nog steeds lijd aan de ziekte, maar er geen last meer van heb, hetgeen voor mij gelijk staat aan genezing.   

Als ik stil ben, kan ik mijn haren horen groeien. Vader en zoon Colle blijken niet alleen goed te zijn in het groffe werk, zoals het vastschroeven van het ´stereotactisch kader´ in mijn schedel, maar ook in het fijnere naaiwerk staan zij hun mannetje. Het mocht wat pijn doen. Het resultaat aanschouwend concludeer ik dat er weliswaar ´kosten aan zijn´, zoals de Vlamingen  dat zo mooi uitdrukken, maar dat de baten vele malen groter zijn.

Een week na mijn ontslag uit het Sint Lucas Ziekenhuis in Gent zit ik immens tevreden op mijn bureaustoel. Ik heb mijzelf net bloedverdunner toegediend door middel van een injectiespuit. 0,8 ml Fraxiparine om precies te zijn. Verpleegkundige Cedric van de intensieve zorgafdeling had  mij op de valreep gedemonstreerd hoe ik het moest aanpakken. ´Een handlengte verwijderd van de navel, neem ik de huid van mijn buik tussen duim en wijsvinger, druk de naald erin en voel de naald onder de vetlaag glijden. Vervolgens druk ik de inhoud van de spuit helemaal leeg in de ruimte onder de huid. Het laatste beetje vocht verlaat met een zucht de spuit. Voorzichtig trek ik de naald er weer uit. Een machtig gevoel geeft dit vermogen om mijzelf injecties te kunnen geven. Elke junk zal er z´n neus voor ophalen, maar voor mij is het weer een overwinning. Een overwinning op Parkie, mijn vroegtijdig dood verklaarde alter ego, met de Noorderzon vertrokken uit het hotel met feestende buurtgenoten en familieleden. Een aftocht met stille trom. Dat ik mijzelf bloedverdunners moet toedienen, is het gevolg van de longembolie, die mij trof als een donderslag bij heldere hemel. Waar het bloedpropje vandaan kwam, weet ik niet. Het kan losgekomen zijn uit mijn benen, als gevolg van te weinig beweging, of door eigen schuld zijn veroorzaakt. Het te snel al weer alles willen doen wat ik gewend was te doen, zonder rekening te houden met het feit dat een operatie van de hersenen een hele zware operatie is. Geen sinecure.

Cedric en Sam, die voor mij model staan als ´de verplegers van de intensieve zorg afdeling´, hebben de bewaking van mijn lichaam overgedaan aan de trombosedienst. Bij deze dienst draait alles om de drie letters I, N en R.  INR is een afkorting van het Engelse begrip International Normalized Ratio. Een IRN/waarde geeft aan hoe snel het bloed stolt. Normaal gesproken ligt de IRN waarde rond de 1. Door het inspuiten van Fraxiparine en het innemen van Acenocoumarol tabletten stolt het bloed minder snel, waardoor de kans op nog een longembolie, of trombose afneemt. Nu moet de INR/waarde ook weer niet té hoog worden, want dan heb je meer kans op bloedingen. Het is de kunst om te balanceren op het koord tussen trombose en bloeding. Omdat er nogal wat factoren van invloed zijn op de INR is regelmatige controle vereist. Deze controle vindt plaats door middel van bloedafname en  daarop volgende analyse van de dikte van het bloed. Mijn bloed was gisteren middag duidelijk aan de dikke kant, want de trombosedienst gaf mij opdracht om zes tabletten in te nemen en twee spuiten per dag te zetten. Met de bedoeling om uit te komen op een IRN van 3,5. Voor vandaag zal ik nog wel nadere orders krijgen.

Het typen met tien vingers blind gaat nog altijd voortvarend goed. Mijn polsen brengen soepel de vingers in stelling, die vervolgens het denkwerk omzetten in leesbare woorden. Mijn houding behoeft wel de nodige aandacht. Ook hiervoor is de basis gelegd in Straat 67 van  het AZ St. Lucas. En wel door fysiotherapeut Pieter, die mij wees op de verwaarloosde rugspieren die ooit tot taak hadden om mijn lichaam het uiterlijk van een strijkplank te geven, in plaats van dat van een mijnwerker. Door mij drie dagen op rij te masseren, realiseerde hij een versoepeling van mijn rugspieren. ´Als je dat aanvult met gerichte bewegingsoefeningen, dan kom je een heel eind,´ zo hield hij mij precies een week geleden voor.

Oefeningen voor elke dag.

Opwarming van de nek. Ga op een kruk zitten, de rug mooi recht, de voeten parallel plat op de grond en de knieёn in een rechte hoek. Draai het hoofd langzaam van rechts naar links, en dit zo ver mogelijk. Houd de hele oefening lang het hoofd goed recht en kijk recht voor je uit.

Beide kanten op / 10x

Met deze oefening maak je je nek soepeler en ga je de neiging tegen om je hoofd voorover te buigen.

Metamorfose

Vijf dagen na mijn ontslag uit het ziekenhuis, zit ik met de naweeёn van een longembolie, hoe klein die ook was. Dat houdt in dat ik het komende half jaar onder het regime van de trombosedienst val. Morgenvroeg moet ik mij melden in hun laboratorium in het Jeroen Bosch Ziekenhuis in ’s-Hertogenbosch om de dikte van mijn bloed vast te stellen. Het is voor mijn eigen bestwil, ik weet het, maar toch stuit die hele medi-fixatie mij tegen de borst. Elke kwaal moet een naam hebben en zodoende traceerbaar zijn. Behalve bloed voor de trombosedienst wordt er elke drie maanden bloed afgetapt ten behoeve van een psa, die prostaatkanker traceert die vooralsnog stabiel is, maar wel in de gaten gehouden wordt. Verder mag ik mij in de continue aandacht verheugen van de hersenchirurg, de neuroloog, et ceterae, die allemaal hun favoriete pillen en spuiten voorschrijven. Ik houd er naast een financiele boekhouding en agenda een medische pendant op na. De algemene gesteldheid lijkt er niet toe te doen, als het mogelijk falen van bepaalde lichaamsfuncties maar goed gemonitord wordt. Deze aflevering gaat niet over die losse flodders, maar om het algemene beeld. Hoe is Franky uit de strijd gekomen. Het antwoord laat niet lang op zich wachten. Enorm goed. 

Om een aantal banale en fundamentele elementen van mijn  metamorfose te noemen: 

1.  Bij mij was de laatste tijd voor de operatie alles zo zwaar. Er was volgens de mensen in mijn naaste omgeving niks leuks aan. Dat malaisegevoel is compleet weg. Ik word zelfs als ´vrolijk´ omschreven.
2.  Ik was niet meer bestand tegen emotionele spanningen. Het woord Parkinson hoefde maar te 
   vallen of mijn handen begonnen te beven als een rietje. Ook die spanning is voorbij. Ik ben in staat om werkelijk van het leven te genieten en van alles wat dat leven met zich mee brengt.
   Voor het eerst sinds vele jaren kan ik weer spaghetti eten, zonder dat een rigide pols elke draaibeweging van de vork op voorhand onmogelijk maakt. 
3. Iets banaals als mijn kont afvegen, gaat ineens veel makkelijker, vanuit de losse pols. Schrijven en typen idem dito. Evenals koffie en thee serveren (ontbijt op bed) zonder te knoeien.  Ik kan zelf mijn jas aantrekken en heb geen helpende handen meer nodig met de andere kleding gerelateerde acties. Nat scheren zonder mezelf te verwonden behoort ook weer tot de mogelijkheden. 
4.  Mijn handschrift is niet langer priegelig, maar is in zijn oude glorie hersteld. 
5.  Stevige handen geef ik en ik eet stukken sneller dan ik deed.
6. Een stevige straal bij het plassen doet vermoeden dat ook de sluitspieren vanuit de krochten van mijn brein gestimuleerd worden.
7. Ik praat sneller, levendiger en krachtiger. En ik hoor ineens wat er door de telefoon tegen mij gezegd wordt. Tot de operatie leed het bibberen van mijn handen ertoe dat ik de telefoon niet goed aan het oor kon houden. 
8.  Wel zit ik nog opgescheept met een aantal ingesleten parkinson gebreken, zoals een verkeerde loop en zit houding. Het lijkt wel of ik een groot deel van parkie in mijn eigen lijf heb geintegreerd. Zo heb ik nog steeds de neiging om mijn hoofd naar de telefoon te brengen in plaats van andersom. Met eten en lezen  doet een soortgelijk manco zich voor. ‘Je loopt als een mijnwerker,’ constateerde mijn zwager. Voorover gebogen, in plaats van oprijzend, mezelf groot makend.
9. Mijn levendige gelaatsuitdrukking is terug, net als de lachende ogen. Ik weet zeker dat ik daarmee scoor op de dansvloer. Met mijn elastische benen natuurlijk evenzeer.
10. Als ik mij daarop concentreer, dan slaag ik er in om vork en lepel naar mijn mond te brengen. Door rechtop te zitten roep ik ook een halt toe aan de speekselvloed. Mijn zus zei verrast dat ik voor het eerst sinds zij zich kon herinneren ‘geen natte kus meer geef’.
11. Mijn lenzen krijg ik ook weer makkelijk in, zonder ze steevast naast het doel te parachuteren.
12. Mensen kijken niet meer tegen mijn kruin aan, maar kijken mij recht in de ogen. Zonder bibberen trok ik gisteren trefzeker een haar uit de slagroom van een chocoladebol. Dat was mij een maand geleden niet gelukt. Net zo min was het mij gelukt om mijn dochter een gil te ontlokken door haar te kittelen. ‘Nu kittelde hij echt. Ik schrok wel even,’ zei ze.
13. ‘Frank Geluk is terug,’ kopte het Brabants Dagblad op 3 mei. En zo voelt het inderdaad aan. 

De komende dagen leg ik mij toe op een verbetering van mijn conditie door te wandelen, met lange stokken, die mij dwingen rechtop te lopen. Het belang van lichaamsbeweging bij de bestrijding van de symptomen van Parkinson is evident. Muziek is ook belangrijk. Die stimuleert niet alleen mijn humeur, maar maakt ook het bewegen makkelijker. Mijn jongste ontdekkingen zijn afkomstig uit het Middellandse Zee gebied: Biagio Antonacci, El Vega en Lil Silvio. 

Communicatie doet er toe

Artikel in BD na 'de operatie', 2 mei 2015.

Twee artikelen in het Brabants Dagblad hebben een wervelwind veroorzaakt, die vooralsnog met name in de provincie Noord-Brabant geesten losmaakt, maar als een oplaaiende veenbrand  ook de rest van Nederland en Belgiё in vlam dreigt te zetten.  Mensen willen kennis nemen van al datgene wat van invloed is op hun kwaliteit van leven, zoals de inhoud van het boekje  Parkinson Hotel, waar in romanstijl in wordt beschreven wat de ziekte van Parkinson met iemand doet. Wanneer heb je met Parkie te maken en wanneer met Franky? Het antwoord op die vraag is bepalend voor de kwaliteit van leven van zowel degenen die aan de ziekte lijden als van de mensen in hun omgeving.

Franky, dat ben ik. In mijn lichaam (hotel) huizen twee zielen, die strijden om de macht over de aansturing van mijn armen, benen, handen, voeten en andere door spierkracht aangedreven lichaamsdelen. Parkie probeert stelselmatig mijn motoriek te saboteren. Franky slaagt er weliswaar aardig in om deze destructieve houding te corrigeren, maar dreigt voortdurend ingehaald te worden door de progressie die inherent is aan de kwaal. Dat doet Franky onder meer door middel van neuroplasticiteit en stimulering door middel van elektroden van het neuronen netwerk dat verbonden is met de sub thalamus van zowel linker als rechter hersenhelft. Van daaruit worden elektrische impulsen gegeven aan de bewegende delen van het lichaam, die zich door middel van ‘jamming’  over het netwerk verspreiden. Een methode die in de toekomst ook beschikbaar kan komen voor andere hersenziekten.  Parkinson Hotel is in die zin een venster met uitzicht op tijd en ruimte. Het boekje is bij boekhandels en via deze link te bemachtigen.

De Ontwaakzaal

Om rustig bij te komen uit hun narcose, wordt een ieder die net een operatie heeft ondergaan, eerst een poosje gestald in de Ontwaakkamer.  In de schemer tussen onbewust zijn en bewustwording hoor je eerst de stemmen.  Stemmen die nog nergens thuis horen, maar die al gauw gezichten krijgen, gezichten die ongrijpbaar ver boven je uit torenen. De enige tekst die je hoofd kan verwerken is ‘…nu rust houden….morgen.….’ Lippen bewegen, maar lopen nog niet synchroon met de bijbehorende tekst. De neuroloog steekt z’n duim omhoog. MGL, Mijn Grote Liefde schiet door het beeld. Wat ze zegt, weet ik niet. Het klinkt verzoenend. Iets met kinderen…Flarden tekst en beeld samenvoegend maak ik eruit op dat ik de groeten van de kinderen krijg, die langs zullen komen. Wanneer, dat ontgaat mij. Ze zijn in de buurt, puzzel ik later beeld bij tekst. Op de achtergrond zweeft een derde, bekende stem. ´Hoi Jannetje.´ hoor ik mezelf zeggen, maar of het ook daadwerkelijk uit mijn mond komt, dat is vers 2. Ik zak terug in z´n achteruit, terug naar het niemandsland van de ontwaakkamer. Eten en drinken mag ik niet. Poepen en plassen hoef ik niet. En dus lig ik wezenloos bij te komen van een droom over lange naalden die mijn schedel verdoven, zodat er pijnloos een kubusvormig kader om en in mijn hoofd geschroefd kan worden. Dat pijnloos, dat is exclusief de pijn van de verdoving en van het alles overstemmende geluid van het boren. Rrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrmmmmm … psjiiiiiiiiiiiiii..ii klinken de betonboor en de black&decker nog na in mijn hoofd. Ik gooi de herrie buiten en laat mijn lichaam terugzakken in een weldadige rust, waar om 19.00 uur een bruut einde aan komt door kakelende stemmen. Het bezoek. Overal om mij heen duikt het op en zet het zich neer. Wat er naast mij gebeurt en wordt gezegd, daar kan ik slechts naar gissen. Wat zich tegenover mij afspeelt, zie ik door smalle oogleden. Een vader troost zijn nog jonge kind, dat in een soort box ligt. De Vlamingen hebben daar natuurlijk weer een ander woord voor: de baby heeft een park. Vader weet niet goed wat hij tegen zijn kind moet zeggen, maar hij straalt liefde uit, dat is tot op dertig meter – mijn territorium – te voelen. Na een kwartier neemt moeder het commando over en zie ik zowaar iets bewegen in de plaats. Wacht maar, denk ik, over een paar jaar wordt er een boxring om je heen gebouwd en zul je moeten vechten voor je bestaan tegen lieden die het minder goed met je voor hebben.

Als een golf die over de afdeling spoelde, zo kwam het bezoek en zo gaat het weer. Daarna stilte, van tijd tot tijd onderbroken door het opblaasgeluid voor de automatische bloeddrukcontrole en het oplopende, doordringende (tuut-tuut-tuut) alarmsignaal van de haperende zuurstoftoevoer via het infuus als ik niet door mijn neus maar door mijn mond inadem en de druppels zuurstof uit mijn neus voel weglopen.

Om tien voor negen in de avond hoor ik een rrrrrrrrrrr-beluid van niet helemaal goed sporende wieltjes. Een tweedelig wit scherm loopt aan de horizon door mijn blikveld, voortgeduwd door een in het groen gestoken verpleegster. Groen houdt in: een bepaalde status ten opzichte van wit. Het zijn namelijk steevast de groenen die de grote broek aanhebben, zoveel is mij in korte tijd al wel duidelijk geworden. Dezelfde madame komt ook weer terug, ditmaal met een bed.

Ik speel met verve mijn voyeursrol. De groene engel zet zich links in beeld neer bij een kaalhoofdige met modieus ringbaartje en snor die oogt als een held van het witte doek uit 2005, om precies te zijn, in V for Vendetta. Deze versie is een stuk zachter, zo zie ik meteen. Geen man voor een vendetta. Waar de nachtzuster trefzeker opereert en met een vaste gedrevenheid en gezwinde pas bedden en wagens met beddengoed voortduwt, schuift V geluidloos door mijn blikveld, alsof hij zich op voorhand verontschuldigt voor storende geluiden. Een groter verschil in temperament is nauwelijks denkbaar.

Ik zak weg en veer op. Zij komt en zij gaat. Kris/kras door mijn hoofd, op het ritme van de opblaasband om mijn rechterarm. Waar blijft mijn bezoek. Om tien uur verlies ik mijn geduld. niet voor het eerst en ook niet voor het laatst. Ik ga een potje zielig doen tegen nightnurse Maddy, de Florence Nightingale van Gent, Dendermonde, Aalst en andere weggelopen dorpen uit de boeken van Louis Paul Boon. Een meestervoyeur ook van het vrouwelijk schoon. Tot mijn verrassing bezwijkt Maddy meteen  onder Parkie´s charme offensief en binnen een half uur staan er zes Hollanders aan het bed, waaronder dokter Van der Linden, zoals hij hier genoemd wordt, een personage dat in James Bond films niet zou misstaan. Doc Vanderlinden.

Zo´n grote delegatie op deze plaats, op deze tijd, na zo´n zware ingreep, dat is een stunt van de bovenste plank. Nog geen 12 uur later sloeg Parkie al terug. Hij is een taaie, zo blijkt eens te meer. Een tegenstander die niet mag worden onderschat. 

News from the inside

Foto 1: Zijaanzicht met de beide elektroden

Met een boor verschaften Henry en David Colle zich  toegang tot mijn zwarte doos met vluchtgegevens, om er twee elektroden achter te laten die mijn verdere toekomst voor een belangrijk deel mee zullen bepalen. ´Een harde schedel,' zo typeerde zoon David de doos.

Op de röntgenfoto zijn duidelijk de twee elektroden te zien, elk 10 cm lang, die in de sub thalamus van de linker en die van de rechterhersenhelft zijn geplaatst.
Ook de bedrading, achter mijn rechteroor langs naar de brain stimulator, rechs onder het sleutelbeen, is goed te zien. De brain stimulator zelf niet.


Foto 2: Vooraanzicht van de plaats waar de twee elektroden zijn geplant en van de bedrading;

Foto 3: De zwarte stippen in het midden zijn de testelektroden van boven bezien, zoals die in de sub Thalamus van de linker en de rechter hersenhelft zijn geplaatst. Wanneer de elektrode in het berekend gebied is ingebracht, voert de arts een aantal tests uit. Met behulp van elektrische prikkels wordt er bekeken of de bewegingsstoornissen verbeteren. Op basis van de testresultaten wordt de definitieve plaats van de beide elektroden bepaald.

FF

Gevecht tegen de omstandigheden

Door een samenloop van verkeerde inschattingen, emoties, ongeduld en stommiteiten kwam er een kleine klont bloed in mijn been los, werd met de stroom meegevoerd en verstopte een fractie van een seconde luchttoevoer tot mijn longen. Embolie. ’Je hebt ontiegelijk veel geluk gehad dat het maar zo kort duurde,’ zegt de neuroloog , ‘anders hadden je hart en hersenen ook zonder zuurstof gezeten en dat had alsnog een hart- of herseninfarct kunnen veroorzaken.’.

Dat was precies mijn angst. Of het nu kwam door het te snel opstaan uit bed of van de wc, of door het uittrekken van de strakke steunsokken? In elk geval begon ik heftig te hyperventileren, met een doordringende pijn op de borst en zweet dat uit al m´n poriёn gutste. Benauwd! Happend naar adem als een vis op het droge en hallucinerend van een vriend met wie ik jaren geleden stond te tennissen bij 30 graden Celsius. Gekkenwerk. Hij had toen het geluk dat we besloten niet op de ambulance te wachten, maar zelf initiatief te nemen. En dus sjeesde ik op vrijdagmiddag tijdens de spits over de vluaar adem, ik wild sturend. Ramen wijd open. Haren wapperend in de wind. De rit had niet veel langechtstroken van de A2, door alle rode stoplichten heen. Een machtig gevoel. Hij happend nr mogen duren.

Eenzelfde paniek overviel mij in Gent. Ik was net klaar met mij te ontlasten toen ik voelde dat ik snel onderuit ging. ‘Ik val flauw,’ zei ik, waarop de begeleidende verpleger  Martin (spreek uit op zijn Frans, zoals bij Remy Martin) mij met vier verpleegsters als een sprei over mijn bed drapeerde. Geluksfactor 1, de juiste man in de rol van catcher. Ik moet er niet aan denken dat ik met mijn hoofd tegen de muur of op de grond zou bonken. Dat er vier – of in feit meer dan tien – witte engelen klaar stonden om hem te helpen, geluksfactor 2. Dat de intensive care aan het einde van de gang was, geluksfactor 3. Dat de aldaar gemaakte echoscoop uitwees dat mijn hart normaal functioneert, geluksfactor 4. Verpleger Sam, die mij razendsnel door de gangen van het ziekenhuis loodste om een scan van mijn hersenen te maken, geluksfactor 5. Het idee dat het ook wel eens een longembolie kon zijn en dat dit – zoals bleek uit de foto – inderdaad het geval, maar niet erg beek te zijn, factor 6. Dat het risico op bloedingen in de hersenen gering was, omdat er de avond tevoren om 10 uur bloedverdunner was toegediend en dat daar niets mis mee gegaan was, factor nummer 7. De vele helpende handen aan mijn bed….

Ik mag mijn naam veranderen in Frank Geluk

Het Wonder van Gent

Even was er sprake van paniek. ‘Niet hoesten,’ riep de neuroloog op het cruciale moment dat de elektrode geplaatst wordt. Ik probeer mijn adem in te houden, me te ontspannen. Maar krijg zo’n kriebel in de keel maar eens weg zonder te hoesten, te proesten, het slijm naar buiten te spugen, zoals een vulkaan de as en de lava lanceert. Henry Colle lijkt niet zo onder de indruk van de oprisping. Hij trekt wat aan de elektrode, dwingt hem op z’n tevoren gecalculeerde plaats in de kern van Luys. ‘Een paar millimeter boven de target’, om precies te zijn. Neuroloog en neurochirurg tevreden, ik uitgeput van de spanning en het zes uur lang in dezelfde krampachtige houding liggen, het personeel mag naar huis, weekend vieren. ‘Nee,’ blikt Henry Colle terug op de operatie. ‘De bloedvaten lagen ver weg, dus was er weinig kans op bloeding.’Ik word door de anaestesist in slaap gewiegd, Kid Colle en z’n vader trekken een draad door een bloedvat naar de stimulator. Dat is het. De precieze afstelling komt voor rekening en verantwoording van de neuroloog.

Het eerste gevoel is overweldigend. Blind typen met tien vingers, na jaren van stijfheid en desoriёntatie, van woord voor woord tikkend en veel sneller denkend. Een woud vol frustraties. Maar die malaise is voorbij. Mijn vingers dansen over het toetsenbord. Zelfs mijn gehavende pink doet mee. Wow! Dit is niet te geloven. Zo snel als ik nu tik. Zwemmen verleer je niet, zeggen ze. Schrijven dus ook niet. Ik voel een onbeschrijfelijke vreugde in mij op komen. En een gevoel van dankbaarheid. Dankbaarheid voor het wonder van Gent. Het geluk neuroloog Chris van der Linden te ontmoeten. Gespecialiseerd in bewegingsstoornissen, precies mijn handicap. Hij stapte als een jonge Apollo vanuit de sneeuw in de skilift naar de Saulire op 2000 meter om het doodvonnis voor de schrijver uit te spreken: ‘U heeft de Ziekte van Parkinson,’zei de neuroloog maart 2004 vanuit zijn beroepsdeformatie, ‘maar geen nood, dat is tegenwoordig met medicinatie aardig onder controle te houden’. En wij naar Gent, voor consultatie in het AZ St. Lucas. De enige keer dat we Chris in het ziekenhuis – wat een rotwoord –troffen. Daarna zagen we elkaar tijdens festivals, aan de dis en van achter het blond schuimende bier om conclusies te trekken over de voortgang van de sluipende ziekte. Even dachten we dat de schrijver een van die zeldzame gevallen was die niet onderworpen was aan de progressiviteit die de ziekte kenmerkt en die maakt dat je steeds weer van achteren wordt ingehaald. Zoals de tegenstanders van Edgar Davids moeten hebben ervaren in de tijd dat Ajax nog echt Ajax was en geen verzameling ingehuurde Vikingen. Dacht je dat je hem voorbij was, die kleine stofzuiger met zijn megabril en zorgvuldig gecoiffuurde krulhaar en dan stond hij weer voor je.

Chris van der Linden dus, de zenuwpees van het AZ St.Lucas. De Leeuw van Vlaanderen. Maar wat zou deze mensenminnaar zijn zonder de monteurs van de afdeling chirurgie, de ‘gebroeders’ Colle, in werkelijkheid vader en zoon, Henry en David geheten, maar uit één ei gekropen zo lijkt het, met hun Elvis Costello brillen, hun hele voorkomen. Bijgestaan door de vele groene en witte Engelen, die als Tinker Belles door het gebouw zwermen. Hun pijnlijke spuiten met lange naalden zijn vergeven en vergeten. Ze verdwijnen in het niet door het effect dat de Bros ermee sorteerden. Wat blijft hangen is het voortdurende geroezemoes tussen vader en zoon Colle. En natuurlijk de muziek van Scarlatti, Haydn en Bach op de achtergrond. ‘Een harde schedel heeft u,’ zei David, die de boor hanteerde. Het aanhoudende geluid van een straaljager die door je hoofd vliegt, gevolgd door de hoge pieptoon van een dunnere boor, die mij haren ten bergen zouden doen rijzen, ware het niet dat ik die haartooi onderweg was kwijt geraakt. Er valt veel meer te zeggen over de operatie en de longembolie, de intensive care, het niet zo topfit zijn als ik dacht. De jonge overmoed, die mensen met mijn temperament vaker parten speelt.

‘Het leven is een spektakel, de crematie of begrafenis moet dat ook zijn,’ zo hield mijn grote voorbeeld Frans Nypels mij jaren geleden voor, en dus ook de lange remweg naar de dood, die wordt aangeduid met vele afschrikwekkende namen, die in dit geval dus niet zo afschrikwekkend zijn als het zich honderd jaren geleden nog liet aanzien. Het planten van twee elektroden in de subthalamus van de linker en rechter hersenhelft, met de precisie van een horlogemaker en de apparatuur van een automonteur, was de doodsteek voor Parkie, die etterbak die mij het leven al meer dan twintig jaar zuur maakt. In elk geval is hem voorlopig het zwijgen opgelegd. Groggy hangt hij in de touwen, niet in staat om nog een woord te zeggen.

De elektroden zijn met een draad verbonden met een hersenstimulator – de neurologische pendant van de pacemaker. Beide apparaten worden gevoed door een batterij en zenden signalen uit die als bij jamming worden overgenomen door de zenuwcellen die deel uitmaken van het netwerk waarin de subthalamus een centrale plaats inneemt. De frequentie van mijn oplaadbare stimulator staat afgesteld op 130 Hz, de standaard. Als het netwerk van bewegingsaansturingen deze frequentie overnemen, zo heeft de Franse onderzoeker Benabid ontdekt, dan heb je geen last meer van trillende/bevende handen, je polsen klappen soepel heen een weer, je loopt rechtop en schrikt daarvan, want het lijkt alsof je achterover valt. De andere symptomen, het zeveren, langzame eten e.d. lijken ook van de baan. Ik juich van binnen.

Het Grote Parkinson Avontuur

Met bewonderenswaardige precisie loodst de chirurg de elektrode tussen de plooien van de basale kernen, een groepering van onderling verbonden zenuwcellen, door naar een eiland ter grootte van een pinda, diep in het reptielenbrein en prikt de naald feilloos in het hart van deze nucleus subthalamicus. Hier, in deze uithoek van de hersenen, wordt bepaald of je armen, benen, handen, voeten en nek automatisch doen wat hen wordt opgedragen, of dat ze hiervoor speciale opdrachten moeten krijgen van de frontale cortex, een plaats in het voorhoofd waar de wil huist. Als je motoriek hapert als gevolg van een tekort aan dopamine, dan kun je op wilskracht toch nog ver komen. Handbesturing vergt echter meer tijd dan automatische besturing en dat is een van de redenen waarom parkies traag zijn. Ze moeten bij elke kleine beweging nadenken. Door middel van stroomstootjes met een hoge frequentie kunnen de automatismen van het bewegingsapparaat worden hersteld, zo ontdekte de Franse onderzoeker en neuroloog Alim-Louis Benabid in 1987 bij toeval. De gangbare behandeling was toen nog het dichtbranden van een deel van de hersenen met een hete naald. Daarmee kon de hersenactiviteit worden gemanipuleerd, maar het hersenweefsel werd er ook door beschadigd. Zoals zo vaak in de medische wetenschappen was de vraag ook hier: is de remedie niet erger dan de kwaal? Op die gedenkwaardige dag in 1987 voerde de Franse onderzoeker een routine meting uit en ontdekte dat de bevingen in de handen van een parkie verdwenen bij toediening van stroomstootjes met een hoge frequentie van meer dan 100 Hz. Het voordeel van deze methode was dat het geen schade veroorzaakte en dat de hele operatie in een mum van tijd kon worden teruggedraaid. De benodigde apparatuur – elektroden, een stroomdraadje en een pacemaker – was commercieel op de markt te verkrijgen en is sindsdien ook niet aangepast.

Hoge frequentie stimulering van de dieper liggende hersenen is een vorm van ‘jamming’, het met kracht aanhouden van een bepaald ritme door een pacemaker, dat wordt overgenomen door de hersencellen in de omgeving van de geplaatste elektrode. Niet alleen de beving van de handen verdwijnt, maar ook de rigiditeit en traagheid behoren ineens tot het verleden. Medicijnen die hetzelfde effect hadden, kunnen op de schroothoop, evenals de vervelende bijwerkingen. De progressie in de ziekte kan worden gepareerd door het opvoeren van het aantal stroomstootjes per minuut (de frequentie). Inmiddels komen nogal wat plaatsen in aanmerking voor stimulering met elektroden. Dat geeft nieuwe, hoopgevende perspectieven voor tal van kwalen. Ik schaar mij op 24 april onder de avonturiers door mij over te geven aan deep brain stimulation. In de hoop op betere tijden, een hogere kwaliteit van leven, snelle vingers, mooie teksten. Volgens de neuroloog die de regie op zich neemt van deze voor mij cruciale ingreep, Chris van der Linden, kan ik hiermee tien tot twintig jaar vooruit.

Wie, zoals ik, in de literatuur over frequenties, vibraties, resonantie, golfbewegingen (waves), cycli, octaven, spectrums en golflengten (radio frequenties) duikt, komt terecht in een wondere wereld. Je gaat jezelf op een geheel nieuwe manier ervaren. Niet als een solide, fysiek lichaam, dat door lege ruimte wordt gescheiden van anderen, maar als een energetisch, vibrerend wezen dat zelfstandig, met anderen, leeft in een vibrerende wereld, waarin alles vloeibaar is en energievelden in elkaar overlopen. We worden ons als mens steeds meer bewust van onze interne en externe energie, alsmede van de kwaliteiten en principes volgens welke mensen met elkaar omgaan. Iemands persoonlijke frequentie kan hoger of lager zijn dan die van zijn omgeving. Is de energie frequentie hoger, sneller en duidelijker, dan lijkt alles moeiteloos te gaan. Lagere, langzame en onderbroken frequenties leiden doorgaans tot problemen. De vraag is dan of je in staat bent je aan te passen aan de hogere niveaus van energie die het leven anno 2015 vereisen. Misschien ligt daar ook wel de oorzaak van de ziekte van Parkinson, in het niet kunnen omgaan met hogere frequenties. Misschien wordt de ziekte van Parkinson daarom ook wel op steeds lagere leeftijd gediagnostiseerd. Steeds meer jongeren kunnen het hoge leeftempo en de complexiteit van processen, structuren en systemen niet langer aan. Ze vallen uit, of worden uitgedreven door degenen die de hogere frequenties van het moderne leven nog wel aankunnen of een pacemaker hebben die het tempo aangeeft en zo nodig opjaagt.